III-я Научно-практическая конференция с международным участием
«Орфанный практикум»
Аудиторный формат + онлайн-трансляция
01 - 02 ноября 2024 г.
Регистрация закрыта
Москва, Смоленская улица, д.8, гостиница «Азимут Сити Отель Смоленская Москва», конференц-центр (3 этаж)
Прием научных работ/Видеоконкурс«Самая впечатляющая хирургическая операция»
Полезные ссылки:
Спецвыпуск «Орфанные заболевания»-2023
Шаблон презентации
Глубокоуважаемые коллеги!
В рамках мероприятия проводятся конкурс научных работ и видеоконкурс «Самая впечатляющая хирургическая операция»
Приглашаем вас принять участие в работе III-й Научно-практической конференции с международным участием «Орфанный практикум», которая состоится 01-02 ноября 2024 года в гибридном формате с онлайн-трансляцией.
Актуализация проблемы орфанных заболеваний
Цели конференции
Повышение профессионального уровня врачей различных специальностей
Внедрение новых современных медицинских технологий в практическое здравоохранение в области диагностики и лечения орфанных заболеваний у детей и взрослых
Отделение медицинских наук Российской Академии Наук
Патронат конференции
Стародубов Владимир Иванович, академик РАН, академик - секретарь, председатель Научного совета Отделения медицинских наук РАН, научный руководитель ФГБУ «ЦНИИОИЗ» Минздрава России, заслуженный врач РФ, д.м.н., профессор (Москва)
Научный комитет конференции:
Ревишвили Амиран Шотаевич, академик РАН, Генеральный директор ФГБУ НМИЦ хирургии им. А.В. Вишневского Минздрава России, заслуженный деятель науки РФ, лауреат Государственной премии СССР, Государственной премии России в области науки и технологий, премии Правительства РФ в области науки и техники, Главный внештатный специалист Минздрава России по хирургии и эндоскопии, Президент Российского научного общества аритмологов, д.м.н., профессор (Москва)
Председатели:
Пленарная дискуссия «Инновационные технологии: диагностика, лечение и реабилитация редких (орфанных) заболеваний»
1 ноября 2024 г. 11:30-13:50 Зал "МОСКВА 1+2"
  • Котова Евгения Григорьевна
    Заместитель Министра здравоохранения Российской Федерации
    «Перспективы оказания медицинской помощи детям с редкими (орфанными) заболеваниями»
  • Глаголев Сергей Владимирович
    Заместитель Министра здравоохранения Российской Федерации
    «Инновационные разработки отечественных производителей лекарственных препаратов для лечения редких (орфанных) заболеваний»
  • Богданова Валерия Олеговна
    Директор по медицинским вопросам фонда "Круг добра"
    «Круг добра» как часть системы оказания помощи больным с орфанными заболеваниями. Итоги и перспективы»
  • Румянцев Александр Григорьевич
    Академик, член Президиума РАН, депутат Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации 8-го созыва, Научный руководитель ФГБУ «НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Д. Рогачева» Минздрава России, Почетный профессор кафедры онкологии, гематологии и лучевой терапии ФГАОУ ВО «РНИМУ им. Н.И.Пирогова» МЗ России, д.м.н. (Москва)
    «Развитие государственной политики по оказанию медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями»
  • Петряйкина Елена Ефимовна
    д.м.н., профессор кафедры факультетской педиатрии педиатрического факультета (ПФ) ФГАОУ ВО «РНИМУ им. Н.И.Пирогова» Минздрава России, директор ФГБУ "РДКБ" Минздрава России, (Москва)
    «Особенности реабилитации детей с орфанными заболеваниями в Федеральном детском реабилитационном центре «Кораблик»»
  • Ревишвили Амиран Шотаевич
    академик РАН, Генеральный директор ФГБУ "НМИЦ хирургии им. А.В. Вишневского" Минздрава России, заслуженный деятель науки РФ, лауреат Государственной премии СССР, Государственной премии России в области науки и технологий, премии Правительства РФ в области науки и техники, Главный внештатный специалист Минздрава России по хирургии и эндоскопии, Президент Российского научного общества аритмологов, д.м.н., профессор (Москва)
    «Хирургические лечение редких (орфанных) сердечно-сосудистых заболеваний»
  • Васильев Юрий Александрович
    Главный внештатный специалист по лучевой и инструментальной диагностике Департамента здравоохранения Москвы, директор ГБУЗ "НПКЦ ДиТ ДЗМ", к.м.н
    «Диагностика орфанных заболеваний: искусственный интеллект, радиомика, аддитивные технологии»
  • Горев Валерий Викторович
    главный врач ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ», главный внештатный специалист неонатолог ДЗМ, к.м.н. (Москва)
    «Рецепт успеха работы первого в России Референс-центра врожденных наследственных заболеваний, генетических отклонений, орфанных и других редких заболеваний»
Организационный комитет конференции:
  • Витковская Ирина Петровна
    к.м.н., ведущий научный сотрудник отдела научных основ организации здравоохранения ФГБУ «ЦНИИОИЗ» Минздрава России, доцент кафедры Управления, экономики здравоохранения и медицинского страхования ФДПО ФГАОУ ВО «РНИМУ им. Н.И. Пирогова» Минздрава России, врач-методист ГБУЗ «Научно-практический центр специализированной медицинской помощи детям имени В. Ф. Войно-Ясенецкого ДЗМ» (Москва)
  • Зеленова Ольга Владимировна
    д.м.н., профессор образовательного центра ФГБУ "НМИЦ хирургии им. А.В. Вишневского" Минздрава России, Главный научный сотрудник ФГБУ «ЦНИИОИЗ Минздрава России» (Москва)
  • Захарова Мария Николаевна
    д.м.н., руководитель 6-го неврологического отделения, главный научный сотрудник Научного центра неврологии, профессор кафедры нервных болезней факультета фундаментальной медицины ФГБОУ ВО «МГУ им. М. В. Ломоносова» (Москва)
  • Пампура Александр Николаевич
    д.м.н., главный внештатный детский специалист аллерголог-иммунолог ДЗМ, руководитель отдела аллергологии и клинической иммунологии НИКИ педиатрии им. акад. Ю. Е. Вельтищева ФГАОУ ВО «РНИМУ им. Н. И. Пирогова» Минздрава России, профессор (Москва)
  • Коротеев Александр Леонидович
    к.м.н., главный внештатный специалист Комитета по здравоохранению по медицинской генетике СПб, главный врач СПб ГБУЗ «Диагностический центр медико-генетический» (Санкт-Петербург)
  • Кадырова Мадина Валерьевна
    к.м.н., заместитель директора, заведующая отделением ультразвуковой диагностики ФГБУ "НМИЦ хирургии им. А.В. Вишневского" Минздрава России (Москва)
  • Печатникова Наталья Леонидовна
    Руководитель Городского Центра орфанных и других редких заболеваний у детей и подростков ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» (Москва)
  • Гурмиков Беслан Нуралиевич
    д.м.н., доцент, врач-хирург, заведующий онкологическим отделением хирургических методов лечения ФГБУ "НМИЦ хирургии им. А.В. Вишневского" Минздрава России (Москва)
  • Сирота Евгений Сергеевич
    д.м.н, профессор, ФГАОУ ВО "Первый МГМУ им.И.М. Сеченова" Минздрава России (Сеченовский Университет) (Москва)
  • Стручков Владимир Юрьевич
    к.м.н., начальник МАСЦ, врач-хирург, онколог отделения абдоминальной хирургии ФГБУ «НМИЦ
    хирургии им. А.В. Вишневского» Минздрава России (Москва)
  • Печетов Алексей Александрович
    к.м.н., заведующий хирургическим
    торакальным отделением НМИЦ
    хирургии им. А.В. Вишневского,
    Минздрава России (Москва)
  • Марков Павел Викторович
    д.м.н., заведующий отделением абдоминальной хирургии ФГБУ "НМИЦ хирургии им. А.В. Вишневского" Минздрава России (Москва)
  • Ручкин Дмитрий Валерьевич
    д.м.н, профессор, заведующий отделением реконструктивной хирургии пищевода и желудка ФГБУ "НМИЦ хирургии им. А.В. Вишневского" Минздрава России (Москва)
  • Глазырина Анастасия Александровна
    к.м.н., врач-реаниматолог, заместитель директора РДКБ - филиал ФГАОУ ВО «РНИМУ им. Н.И. Пирогова» Минздрава России, руководитель ФДРЦ "Кораблик" (Москва)
  • Петряйкина Елена Ефимовна
    д.м.н., профессор кафедры факультетской педиатрии педиатрического факультета (ПФ) ФГАОУ ВО «РНИМУ им. Н.И.Пирогова» Минздрава России, директор ФГБУ "РДКБ" Минздрава России, заслуженный врач Москвы и РФ, главный внештатный детский специалист-эндокринолог ДЗМ (Москва)
  • Коваль Наталья Юрьевна
    врач-нефролог, главный внештатный детский нефролог Министерства здравоохранения Тверской области (Тверь)
  • Степанова Юлия Александровна
    д.м.н., профессор, Ученый секретарь ФГБУ «НМИЦ хирургии им. А.В. Вишневского» Минздрава России; профессор кафедры хирургии и хирургических технологий НИИ клинической медицины им. Н.А. Семашко лечебного факультета ФГБОУ ВО «Российский университет медицины» Минздрава России (Москва)
  • Гурьянова Наталья Евгеньевна
    к.м.н., Начальник управления организации и профилактики департамента здравоохранения Вологодской области (Вологда)
  • Кекеева Татьяна Николаевна
    заведующая медико-генетическим отделением (Московский центр неонатального скрининга) ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» (Москва)
  • Старков Юрий Геннадьевич
    д.м.н., профессор, член Правления Российского общества хирургов, Российского общества эндоскопической хирургии России им. В.Д. Федорова, Российского эндоскопического общества, заместитель главного хирурга и эндоскописта Министерства здравоохранения РФ, заведующий хирургическим эндоскопическим отделением ФГБУ «НМИЦ хирургии им. А. В. Вишневского» Минздрава РФ (Москва)
  • Корнуков Сергей Сергеевич
    врач – методист БУЗ Воронежской области «Воронежская областная детская клиническая больница №1» (Воронеж)
  • Вишневская Галина Александровна
    д.м.н., в.н.с. хирургического торакального отделения ФГБУ "НМИЦ хирургии им. А.В. Вишневского" Минздрава России (Москва)
  • Владзимирский Антон Вячеславович
    д.м.н., заместитель директора по научной работе ГБУЗ «Научно-практический клинический центр диагностики и телемедицинских технологий Департамента здравоохранения города Москвы» (Москва)
  • Решетников Роман Владимирович
    к.ф.-м.н., руководитель отдела научных медицинских исследований ГБУЗ «НПКЦ диагностики и телемедицинских технологий ДЗМ» (Москва)
  • Васильев Юрий Александрович
    Главный внештатный специалист по лучевой и инструментальной диагностике Департамента здравоохранения Москвы, директор ГБУЗ "НПКЦ ДиТ ДЗМ", к.м.н
  • Крысанов Иван Сергеевич
    к.ф.н., доцент, заведующий Лабораторией оценки технологий здравоохранения и клинико-экономической экспертизы ФГБОУ ВО «Российский университет медицины» Минздрава России (Москва)
  • Любкина Елена Валентиновна
    к.м.н., врач сердечно-сосудистый хирург ФГБУ "НМИЦ сердечно-сосудистой хирургии им.А.Н.Бакулева" Минздрава России (Москва)
  • Артюхина Елена Александровна
    д.м.н., профессор, руководитель отделения рентгенохирургических методов диагностики и лечения аритмий ФГБУ "НМИЦ хирургии им. А.В. Вишневского" Минздрава России (Москва)
  • Лобашев Андрей Германович
    врач-онколог, главный внештатный специалист по паллиативной помощи Вологодской области, заведующий Центром амбулаторной онкологической помощи БУЗ ВО "Вологодская городская поликлиника №1" (Вологда)
  • Петриченко Анна Викторовна
    д. м. н., ученый секретарь ГБУЗ «НПЦ спец. мед. помощи детям ДЗМ», профессор кафедры пропедевтики детских болезней ИМД ФГАОУ ВО "РНИМУ им. Н.И. Пирогова" Минздрава России, профессор кафедры детской онкологии им. академика Л. А. Дурнова ФГБОУ ДПО «РМАНПО» Минздрава России (Москва)
  • Шароев Тимур Ахмедович
    д.м.н., проф., руководитель научного отдела ГБУЗ ««НПЦ спец.мед.помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого» ДЗМ» , зав. кафедрой детской онкологии ФУВ ГБУЗ МО МОНИКИ им. М. Ф. Владимирского, проф. кафедры детской онкологии им. академика Л. А. Дурнова ФГБОУ ДПО "РМАНПО" Минздрава России (Москва)
  • Сян Линь (Xian Ling)
    PhD, профессор, Фуцзяньский медицинский университет (Китай)
  • Джантуханова Седа Висадиевна
    к.м.н., старший научный сотрудник эндоскопического отделения ФГБУ "НМИЦ хирургии им. А.В.Вишневского" Минздрава России (Москва)
  • Замолодчиков Родион Дмитриевич
    к.м.н., старший научный сотрудник эндоскопического отделения ФГБУ "НМИЦ хирургии им. А.В.Вишневского" Минздрава России (Москва)
  • Тиганова Ольга Александровна
    к.м.н., главный внештатный детский специалист онколог ДЗМ, врач детский онколог/гематолог ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ», доцент кафедры госпитальной педиатрии №2 Педиатрического факультета ФГАОУ ВО "РНИМУ им. Н.И. Пирогова" Минздрава России, доц. кафедры детской онкологии ФУВ ГБУЗ МО МОНИКИ им. М. Ф. Владимирского (Москва)
  • Чудайкина Анна Александровна
    врач генетик медико-генетического отделения (Московский центр неонатального скрининга) ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» (Москва)
  • Зарубина Вера Владимировна
    врач генетик медико-генетического отделения (Московский центр неонатального скрининга) ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» (Москва)
  • Базаров Дмитрий Владимирович
    д.м.н., врач торакальный хирург, заведующий отделением торакальной хирургии и онкологии ФГБНУ "РНЦХ им. акад. Б.В. Петровского" (Москва)
  • Мамошин Андриан Валерьевич
    д.м.н., старший научный сотрудник отделения абдоминальной хирургии ФГБУ "НМИЦ хирургии им. А.В. Вишневского" Минздрава России (Москва)
  • Рахалина Антонина Анатольевна
    заведующая отделением наследственных нарушений обмена веществ ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» (Москва)
  • Вахлярская Светлана Сергеевна
    к.м.н., заведующая отделением клинической иммунологии и ревматологии РДКБ — филиал ФГАОУ ВО "РНИМУ им. Н.И. Пирогова" Минздрава России (Москва)
  • Севостьянов Владислав Константинович
    д.м.н., профессор кафедры пропедевтики детских болезней ФГАОУ ВО "Первый МГМУ им.И.М. Сеченова" Минздрава России, специалист ОМО по ревматологии ГБУ «НИИОЗММ ДЗМ» (Москва)
  • Лобанова (Какаулина) Виктория Сергеевна
    врач невролог, эпилептолог, ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» (Москва)     
  • Исмаилова Адолат Абдурахимовна
    д.м.н., профессор, Институт иммунологии и геномики человека Академии Наук Республики Узбекистан, Научно-практический центр детской онкологии, гематологии и клинической иммунологии (Республика Узбекистан)
  • Полатова Джамила Шагайратовна
    д.м.н., профессор, директор Научно-практического центра детской онкологии, гематологии и клинической иммунологии (Республика Узбекистан)
  • Низамов Улугбек Иргашевич
    PhD, главный врач клиники, с.н.с. отдела ИБС и атеросклероза Республиканского специализированного научно-практического медицинского центра кардиологии (Узбекистан)
  •  Крапивкин Алексей Игорьевич
    д.м.н., профессор, директор ГБУЗ «Научно-практический центр специализированной медицинской помощи детям имени В. Ф. Войно-Ясенецкого ДЗМ» (Москва)
Проблемы организации первичной медико-санитарной и специализированной помощи при орфанных заболеваниях у детей и взрослых, регистры орфанных заболеваний.
Основные тематические направления конференции
Нутритивная поддержка пациентов с орфанными заболеваниями.
Хирургическое лечение орфанных заболеваний и состояний.
Орфанные заболевания у детей: неонатальный или селективный скрининг, муковисцидоз, мышечная дистрофия Дюшенна, редкие опухоли, иммунодефициты, спинальная мышечная атрофия.
Лучевая диагностика орфанных заболеваний и состояний.
Роль среднего медицинского персонала при оказании медицинской помощи детям с орфанными заболеваниями.
Наследственные болезни обмена, интенсивная терапия при наследственных болезнях обмена, применение таргетной терапии у детей с синдромом короткой кишки.
Редкие неврологические болезни у взрослых.
1
2
3
4
5
6
7
8
ФГБУ «Центральный научно-исследовательский институт организации и информатизации здравоохранения» Минздрава России
Научные организаторы
ФГБУ «НМИЦ хирургии им.А.В.Вишневского» Минздрава России
Отделение медицинских наук РАН
ФГБНУ «Научно-исследовательский институт ревматологии имени В.А.Насоновой»
НИИ Скорой Помощи им. Н.В. Склифосовского
ФГАОУ ВО «Первый МГМУ им. И.М. Сеченова» Минздрава России
АНО «Центр поддержки и развития специалистов медицины «ДоминантаМед»
ФГБОУ ВО МГМСУ им. А.И. Евдокимова Минздрава России
АНО изучения, развития и формирования экспертных мнений в сфере здравоохранения редких (орфанных) заболеваний "ОрФокус"
Научный центр неврологии Минздрава России
ФГАОУ ВО «Российский национальный исследовательский медицинский университет имени Н.И. Пирогова" Минздрава России
АНО в области изучения, анализа и внедрения новых технологий в сфере развития общественного здоровья «Социум»
ГБУЗ «НПЦ спец.мед.помощи детям ДЗМ»
Участие в конференции и подключение к онлайн-трансляции бесплатное и неограниченное. Для участия необходимо заполнить регистрационную форму
Время и место проведения
01 – 02 ноября 2024 г.
09:00 - 19:00
Москва, Смоленская улица, д.8, гостиница «Азимут Сити Отель Смоленская Москва», конференц-центр (3 этаж) и на сайте конференции https://med-conferences.ru/III-orphannypraktikum
01 – 02 ноября 2024 г. 09:00 – 19:00
III-я Научно-практическая конференция с международным участием «Орфанный практикум»
Регистрация
Клинико - экономические оценки медицинских технологий для орфанных заболеваний, оценка социальных и экономических потерь.
Эпидемиологические исследования и регистры.
Оценка НИР проводится Научным комитетом под патронажем отделения медицинских наук РАН, председатель Научного комитета – академик-секретарь Стародубов Владимир Иванович. Со-председатель Научного комитета - академик Ревишвили Амиран Шотаевич.

Рукописи работ просьба направлять исполнительному редактору сборника научных работ Шутихиной Ирине Викторовне: siv1966@mail.ru
Виды научно – исследовательских работ:
Сбор научных статей в рамках III конференции «Орфанный практикум» заканчивается 08 октября 2024 года!

Сборник научных статей «Орфанные заболевания» выходит под эгидой журнала «Диагностическая и интервенционная радиология», который является изданием, рецензированным высшей аттестационной комиссией (ВАК), входит в перечень журналов в разделе К2 и принимает работы по специальностям:
3.1.1 Рентгенэндоваскулярная хирургия;
3.1.6 Онкология, лучевая терапия;
3.1.9 Хирургия;
3.1.10 Нейрохирургия;
3.1.15 Сердечно- сосудистая хирургия;
3.1.20 Кардиология;
3.1.25 Лучевая диагностика.
1
Внимание!
Проспективные, ретроспективные или иные контролируемые или нет клинические исследования рутинной практики и инновационных технологий в диагностике, реабилитации и лечении орфанных заболеваний.
2
Клинические случаи.
Правила оформления НИР и правила подачи работ:
3
4
Структура видео: описание заболевания, клиническая ситуация, этапы оперативного метода, результат.
Вместе с видеопрезентацией необходимо присылать краткое текстовое описание конкретного случая – аннотация объемом до 250 слов.
Лучшие доклады будут отмечены подарками и призами!
Формат видеопрезентации:
К конкурсному участию принимаются видеопрезентации уникальных хирургических вмешательств у взрослых и детей. Материалы для конкурса направлять Председателю совета молодых учёных НМИЦ хирургии им. А.В.Вишневского Стручкову Владимиру Юрьевичу: doc.struchkov@gmail.com
1
Объявляется видеоконкурс «Самая впечатляющая хирургическая операция»
Длительность не более 10 минут, гибридный формат участия спикера.
2
3
С докладами по тематике конференции выступят главные специалисты Министерства здравоохранения Российской Федерации, Департамента здравоохранения города Москвы, ведущие ученые и практики ведомственных, коммерческих и общественных организаций.
Докладчики и аудитория
Участники конференции: руководители, врачи, специалисты больниц и клиник города Москвы, Московской области, а также других регионов РФ по специальностям: аллергология и иммунология, гастроэнтерология, гематология, генетика, онкология, клиническая лабораторная диагностика, неврология, нейрохирургия, хирургия, радиология, неонатология, организация здравоохранения и общественное здоровье, педиатрия, пульмонология, ревматология, терапия (планируемое количество участников 500 человек).
Программа:
01 ноября
09:00-11:00
Орфанные неврологические заболевания взрослых
Председатель: Захарова Мария Николаевна, д.м.н., руководитель 6-го неврологического отделения, г.н.с. ФГБНУ "Научный центр неврологии", профессор кафедры нервных болезней факультета фундаментальной медицины ФГБОУ ВО «МГУ им. М. В. Ломоносова» (Москва)
09:00 – 09:15 Генотипическое и фенотипические разнообразие бокового амиотрофического склероза
Шевчук Д.В., ФГБНУ "Научный центр неврологии" (Москва)

09:15 – 09:30 Изучение досимптомной стадии БАС: ключ к пониманию патогенеза
Абрамова А.А., ФГБНУ "Научный центр неврологии" (Москва)

09:30 – 09:45 Теглютик — первый препарат рилузола, зарегистрированный в РФ
Кочергин И.А., ФГБНУ "Научный центр неврологии" (Москва)
При поддержке компании "Италфармако", баллы НМО не начисляются

09:45-10:00 Социально — экономическое бремя заболеваний спектра оптиконевромиелита
Зеленова О.В., д.м.н., профессор, Абрамов С.И., ФГБУ «ЦНИИОИЗ» Минздрава России (Москва)

10:00-10:15 Развитие мультисистемной атрофии у пациента с рассеянным склерозом
Елисеева Д.Д., к.м.н., Ершова М.В., к.м.н., ФГБНУ "Научный центр неврологии" (Москва)

10:15-10:30 Аутоиммунный энцефалит с антителами к LG1: возможная "маска" эпилепсии и быстропрогрессирующей деменции
Чеканова Е.О., ФГБНУ "Научный центр неврологии" (Москва)

10:30-10:45. Многообразие фенотипов болезни Гентингтона
Аникин Г.А., ФГБНУ "Научный центр неврологии" (Москва)

10:45-11:00 Паранеопластические миелиты, серия случаев
Козлова А.О., ФГБНУ "Научный центр неврологии" (Москва)
11:00-11:30
Перерыв
11:30-13:50
Пленарная дискуссия на тему «Инновационные технологии: диагностика, лечение и реабилитация редких (орфанных) заболеваний»
Зал «Москва 1+2»

Председатели:
Владимир Иванович Стародубов, академик РАН, д.м.н., профессор (Москва)
Амиран Шотаевич Ревишвили, академик РАН, д.м.н., профессор (Москва)
11:30-11:45 Котова Евгения Григорьевна, Заместитель Министра здравоохранения Российской Федерации
«Перспективы оказания медицинской помощи детям с редкими (орфанными) заболеваниями» (Москва)

11:45-12:00 Глаголев Сергей Владимирович, Заместитель Министра здравоохранения Российской Федерации
«Инновационные разработки отечественных производителей лекарственных препаратов для лечения редких (орфанных) заболеваний» (Москва)

12:00-12:15 Богданова Валерия Олеговна, Директор по медицинским вопросам фонда "Круг добра" (Москва)
«Круг добра» как часть системы оказания помощи больным с орфанными заболеваниями. Итоги и перспективы»

12:15-12:30 Румянцев Александр Григорьевич, Академик РАН, депутат Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации 8-го созыва, Научный руководитель ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Д. Рогачева» Минздрава России, д.м.н., профессор (Москва)
«Развитие государственной политики по оказанию медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями»

12:30-12:45 Ревишвили Амиран Шотаевич, Академик РАН, Генеральный директор ФГБУ НМИЦ хирургии им. А.В. Вишневского Минздрава России, Главный внештатный специалист Минздрава России по хирургии и эндоскопии, Президент Российского научного общества аритмологов, профессор, д.м.н. (Москва)
«Хирургические лечение редких (орфанных) сердечно-сосудистых заболеваний»

12:45-13:00 Петряйкина Елена Ефимовна, д.м.н., профессор ФГАОУ ВО «РНИМУ им. Н.И.Пирогова» Минздрава России, директор ФГБУ "РДКБ" Минздрава России, (Москва)
«Особенности реабилитации детей с орфанными заболеваниями в Федеральном детском реабилитационном центре «Кораблик»

13:00-13:15 Васильев Юрий Александрович, к.м.н., директор ГБУЗ «НПКЦ диагностики и телемедицины ДЗМ» (Москва)
"Диагностика орфанных заболеваний: искусственный интеллект, радиомика, аддитивные технологии"

13:15-13:30 Горев Валерий Викторович, к.м.н., главный врач ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ», главный внештатный специалист неонатолог ДЗМ (Москва)
«Рецепт успеха работы первого в России Референс-центра врожденных наследственных заболеваний, генетических отклонений, орфанных и других редких заболеваний»

13:30-13:50 Дискуссия
13:50-14:30
Перерыв
14.30-16.30
Орфанные заболевания в абдоминальной хирургии
Председатели:
Марков Павел Викторович, д.м.н., Врач-хирург, заведующий отделением абдоминальной хирургии ФГБУ "НМИЦ хирургии им. А.В. Вишневского" Минздрава России (Москва)
Гурмиков Беслан Нуралиевич, д.м.н., доцент, врач-хирург, заведующий онкологическим отделением хирургических методов лечения ФГБУ "НМИЦ хирургии им. А.В. Вишневского" Минздрава России (Москва)
14:30-14:45 Трансдуоденальная папилэктомия у пациентов с семейным аденоматозным полипозом
Чугузов К.Д., Арутюнов О.Р., Марков П.В.
ФГБУ "НМИЦ хирургии им. А.В. Вишневского" Минздрава России (Москва)

14:45-15:00 Органосберегающие вмешательства при очаговых образованиях селезенки
Ионкин Д.А., к.м.н.,  Степанова Ю.А.,  Алимурзаева М.З.
ФГБУ "НМИЦ хирургии им. А.В. Вишневского" Минздрава России (Москва)

15:00-15:15 Радикальное хирургическое лечение агрессивной ангиомиксомы у 65-летнего мужчины
Копыльцов А.А., к.м.н., Толбоева Е.Р., Махмудов А.М., Мамаев М.Г.
ФГБУ "НМИЦ хирургии им. А.В. Вишневского" Минздрава России (Москва)

15:15-15:30 Ганглионеврома головки поджелудочной железы: диагностика и лечение. Редкое клиническое наблюдение
Турченко И.А., Рузавин В.С., Шевченко Т.В., Филатова А.А., Калинин Д.В., Гурмиков Б.Н.
ФГБУ "НМИЦ хирургии им. А.В. Вишневского" Минздрава России (Москва)

15:30-15:45 Муцинозная кистозная опухоль печени, ассоциированная с инвазивной карциномой
Макарчев А.Д., Рузавин В.С., Коваленко Ю.А., Гурмиков Б.Н.
ФГБУ "НМИЦ хирургии им. А.В. Вишневского" Минздрава России (Москва)

15:45-16:00 Периваскулярная эпителиоидноклеточная опухоль печени (ПЭКома): тактика лечения.
Гончаров А.Б., Горленко К.Л., Макарчев А.Д., Трифонов С.А., Груздев И.С., Степанова Ю.А., Шевченко Т.В., Гурмиков Б.Н.
ФГБУ "НМИЦ хирургии им. А.В. Вишневского" Минздрава России (Москва)

16:00-16:15 Гиганская липосаркома забрюшинного пространства
Шарапов И.Е., Бурмистров А.И., Марков П.В.
ФГБУ "НМИЦ хирургии им. А.В. Вишневского" Минздрава России (Москва)

16:15-16:30 Болезни оперированного желудка: профилактика, хирургическая коррекция.
Ручкин Д.В., д.м.н., Козлов В.А., Оконская Д.Е.
ФГБУ "НМИЦ хирургии им. А.В. Вишневского" Минздрава России (Москва)
16.30-16.50
Перерыв
16:50-19:00
Роль генетики в современной ревматологии
Председатель: Глазырина Анастасия Александровна, к.м.н., заместитель директора РДКБ — филиал ФГАОУ ВО "РНИМУ им. Н.И. Пирогова" Минздрава России, руководитель ФДРЦ "Кораблик" (Москва)

Президиум:
Вахлярская Светлана Сергеевна, к.м.н., заведующая отделением клинической иммунологии и ревматологии РДКБ — филиал ФГАОУ ВО "РНИМУ им. Н.И. Пирогова" Минздрава России (Москва)
Севостьянов Владислав Константинович, д.м.н., профессор кафедры пропедевтики детских болезней ФГАОУ ВО "Первый МГМУ им.И.М. Сеченова" Минздрава России, специалист ОМО по ревматологии ГБУ «НИИОЗММ ДЗМ» (Москва)
16:50-17:10 Новая эра в терапии ФОП: от диагностики до патогенетической терапии.
Глазырина А.А., к.м.н., РДКБ - филиал ФГАОУ ВО "РНИМУ им. Н.И. Пирогова" Минздрава России (Москва) При поддержке компании "Ипсен", баллы НМО не начисляются

17:10-17:30 Интерлейкиновый профиль у детей с юношеским артритом с системным началом.
Юсупова В.Т., ФГАОУ ВО "Первый МГМУ им.И.М. Сеченова" Минздрава России (Москва)

17:30-17:50 Возможности вакцинации детей с юношеским артритом с системным началом.
Россоха Д.Д., Севостьянов В.К., ФГАОУ ВО "Первый МГМУ им.И.М. Сеченова" Минздрава России (Москва)

17:50-18:10 Особенности моногенных заболеваний. От иммунолога к ревматологу: болезнь Бехчета.
Лагутина Е.А.,Вахлярская С.С., РДКБ — филиал ФГАОУ ВО "РНИМУ им. Н.И. Пирогова" Минздрава России

18:10-18:30 Информированность родителей о заболевании как ведущий фактор в приверженности терапии у детей. Школа для родителей с ЮИА.
Лотоцкая П.С., ГБУЗ «Детская городская поликлиника №120 ДЗМ" (Москва)

18:30-19:00 Дискуссия
09:00-11:00
Возможности ИИ в диагностике орфанных заболеваний
Председатели:
Васильев Юрий Александрович, к.м.н., Главный внештатный специалист по лучевой и инструментальной диагностике ДЗМ, директор ГБУЗ «НПКЦ диагностики и телемедицины ДЗМ» (Москва)
Владзимирский Антон Вячеславович, д.м.н., заместитель директора ГБУЗ «НПКЦ диагностики и телемедицины ДЗМ», с.н.с., профессор кафедры информационных и интернет-технологий ФГАОУ ВО "Первый МГМУ им.И.М. Сеченова" Минздрава России (Сеченовский Университет) (Москва)
Решетников Роман Владимирович, к.ф.-м.н., руководитель отдела научных медицинских исследований ГБУЗ «НПКЦ диагностики и телемедицинских технологий ДЗМ» (Москва)
09:00-09:15 Возможности аддитивных технологий в обучении врачей диагностике редких заболеваний
Насибуллина А.А., ГБУЗ «НПКЦ ДиТ ДЗМ» (Москва)

09:15-09:30 Опыт применения технологий искусственного интеллекта для выявления новообразований надпочечников на компьютерной томографии
Шихмурадов Д.У., ГБУЗ «НПКЦ ДиТ ДЗМ» (Москва)

09:30-09:45 Технологии искусственного интеллекта в определении костного возраста: новые горизонты детской рентгенологии
Резников Д.Н., ГБУЗ «НПКЦ ДиТ ДЗМ» (Москва)

09:45-10:00 Возможности текстурного анализа в диагностике злокачественных новообразований ЛОР-органов
Блохин И.А., ГБУЗ «НПКЦ ДиТ ДЗМ» (Москва)

10:00-10:15 Возможности применения ИИ в диагностике редких заболеваний кожи и ЖКТ
Шумская Ю.Ф., ГБУЗ «НПКЦ ДиТ ДЗМ» (Москва)

10:15-10:30 Системы искусственного интеллекта в офтальмологической практике. Зарубежный опыт и отечественные перспективы в диагностике редких заболеваний
Пчелинцева О.И., ГБУЗ «НПКЦ ДиТ ДЗМ» (Москва)

10:30-10:45 Современные возможности и перспективы применения ИИ в диагностике опухолей головного мозга
Варюхина М.Д., ГБУЗ «НПКЦ ДиТ ДЗМ» (Москва)

10:45-11:00 Дискуссия
11:00-11:30
Перерыв
11:30-13:30
Пленарная дискуссия на тему «Инновационные технологии: диагностика, лечение и реабилитация редких (орфанных) заболеваний»
Зал «Москва 1+2»
14:00-14:30
Перерыв
14.30-16.30
Реабилитация орфанных заболеваний
Председатели:
Петряйкина Елена Ефимовна, д.м.н., профессор кафедры факультетской педиатрии педиатрического факультета (ПФ) ФГАОУ ВО «РНИМУ им. Н.И.Пирогова» Минздрава России, директор ФГБУ "РДКБ" Минздрава России, (Москва)
Крапивкин Алексей Игорьевич, д.м.н., профессор, , директор ГБУЗ «Научно-практический центр специализированной медицинской помощи детям имени В. Ф. Войно-Ясенецкого ДЗМ», профессор кафедры госпитальной педиатрии имени академика В. А. Таболина ФГАОУ ВО "РНИМУ им. Н.И. Пирогова" Минздрава России (Москва)
Глазырина Анастасия Александровна, к.м.н., заместитель директора ФГБУ "РДКБ" Минздрава России, руководитель ФДРЦ "Кораблик" (Москва)
14:30-14:50 Особенности реабилитации пациентов в раннем пост-трансплантационном периоде.
Харбедия В.Х., ФДРЦ "РДКБ" - филиал ФГАОУ ВО "РНИМУ им. Н.И. Пирогова" Минздрава России (Москва)

14:50-15:10 Ботулинотерапия в реабилитации детей с опухолями ЦНС. Итоги и перспективы.
Клют А.С., Лазарева С.М., ФДРЦ "РДКБ" - филиал ФГАОУ ВО "РНИМУ им. Н.И. Пирогова" Минздрава России (Москва)

15:10-15:30 Применение ТМС у детей с нейродегенеративными заболеваниями.
Ильмейкина А.С., ФДРЦ "РДКБ" - филиал ФГАОУ ВО "РНИМУ им. Н.И. Пирогова" Минздрава России (Москва)

15:30-15:50 Роль психолога в реабилитационной команде.
Селиванова Я.А., ФДРЦ "РДКБ" - филиал ФГАОУ ВО "РНИМУ им. Н.И. Пирогова" Минздрава России

15:50-16:10 Медицинская реабилитация как важная составляющая модели замкнутого цикла наблюдения пациентов с орфанными заболеваниями в многопрофильном стационаре.
Крапивкин А.И., д.м.н., профессор, ГБУЗ «НПЦ спец.мед.помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого ДЗМ» (Москва)

16:10-16:30 Реабилитация детей с орфанными заболевания. Итоги первого года работы Федерального детского реабилитационного центра «Кораблик».
Капранова М.А., Петряйкина Е.Е., Глазырина А.А. ФДРЦ "РДКБ" - филиал ФГАОУ ВО "РНИМУ им. Н.И. Пирогова" Минздрава России (Москва)
Дискуссия
16.30-16.50
Перерыв
16:50-19:05
Лучевая диагностика редких заболеваний и состояний.
Посвящается памяти академика Григория Григорьевича Кармазановского
Председатели:
Кадырова Мадина Валерьевна, к.м.н., заместитель директора, заведующая отделением ультразвуковой диагностики ФГБУ "НМИЦ хирургии им. А.В. Вишневского" Минздрава России (Москва)
Степанова Юлия Александровна, д.м.н., профессор, Ученый секретарь ФГБУ «НМИЦ хирургии им. А.В. Вишневского» Минздрава России; профессор кафедры хирургии и хирургических технологий НИИ клинической медицины им. Н.А. Семашко лечебного факультета ФГБОУ ВО «Российский университет медицины» Минздрава России (Москва)
16:50-17:05 Ультразвуковая диагностика синдрома Такаясу
Тимина И.Е., д.м.н., ФГБУ «НМИЦ хирургии им. А.В. Вишневского» Минздрава России (Москва)

17:05-17:20 Эхокардиографическая визуализация опухолей сердца
Кадырова М.В., к.м.н., ФГБУ "НМИЦ хирургии им. А.В. Вишневского" Минздрава России (Москва)

17:20-17:35 Неорганные забрюшинные липосаркомы: клиника, диагностика и дифференциальная диагностика.
Степанова Ю.А., д.м.н., профессор, ФГБУ "НМИЦ хирургии им. А.В. Вишневского" Минздрава России (Москва)

17:35-17:50 Саркомы предстательной железы и мочевого пузыря.
Громов А.И., д.м.н., профессор, ФГБУ «НМИЦ радиологии» Минздрава России (Москва)

17:50-18:05 Лучевая диагностика редких заболеваний молочной железы.
Павлова Т.Ф., д.м.н., ГБУЗ «Городская клиническая больница им. В.М. Буянова" ДЗМ (Москва)

18:05-18:15 Ультразвуковая диагностика редкого варианта острого почечного повреждения у младенца.
Ольхова Е.Б., д.м.н., профессор, ФГБОУ ВО "МГМСУ им. А.И. Евдокимова" Минздрава России (Москва)

18:15-18:25 Два орфанных заболевания у одного пациента – возможно ли?
Шолохова Н.А., д.м.н., профессор, ФГБОУ ДПО «РМАНПО» Минздрава России (Москва)

18:25-18:35 Синхронные истинные кисты селезёнки у близнецов
Ионкин Д.А., к.м.н., профессор, Степанова Ю.А., Алимурзаева М.З., ФГБУ "НМИЦ хирургии им. А.В. Вишневского" Минздрава России (Москва)

18:35-18:45 Клинический случай дирофиляриоза в офтальмологической практике.
Киселева Т. Н., д.м.н., профессор, Бедретдинов А.Н., Т.Н., Баталова А.Л., ФГБУ «НМИЦ глазных болезней им. Гельмгольца» Минздрава России (Москва)

18:45-18:55 Пресакральная дермоидная киста. Клинический случай.
Степанова Ю.А., Ярош М.В., Магомедрагимова Д.З., Ахтанин Е.А., ФГБУ "НМИЦ хирургии им. А.В. Вишневского" Минздрава России (Москва)

18:55-19:05 Завершающая реабилитация пациента с дефектом верхней челюсти после устранения врожденной расщелины верхней губы и неба.
Дугаров А.Г., Федотов Р.Н, Топольницкий О.З, Терещук С.В, Яковлев С.В, Лежнев Д.А, Шуба М.И, Божукова М.Д, ФГБОУ ВО "МГМСУ им. А.И. Евдокимова" Минздрава России (Москва)

19:05-19:10 Врожденная диафрагмальная грыжа плода: современные возможности перинатальной МРТ диагностики на примере клинического случая
Маслов А.Л., к.м.н., КГ MD GROUP (Москва)
09:00-11:00
Проблемы и пути их решения при взаимодействии регионов с фондом «Круг добра»
Председатель: Корнуков Сергей Сергеевич, врач-методист организационно-методического отдела БУЗ ВО «Воронежская областная детская клиническая больница N1» (Воронеж)
09:00-09:20 Анализ заявлений, поданных в Информационный ресурс Фонда «Круг добра» в Воронежской области, включительно пациентов с диагнозом «Спинальная мышечная атрофия» в период 2021-2023 гг.
Корнуков С.С., БУЗ ВО «Воронежская областная детская клиническая больница N1» (Воронеж)
При поддержке компании "Рош", баллы НМО не начисляются

09:20-09:40 В поиске СМА 5q: лайфхаки и неожиданные находки.
Колядин Д.А., БУЗ ВО «ВОКБ№1» (Воронеж)
При поддержке компании "Рош", баллы НМО не начисляются

09:40-10:00 С какими сложностями в регионах сталкиваются дети с СКК, подопечные фонда "Круг добра".
Биркая Е.А., АНО ОПБСКК "Ветер надежд" (Москва)

10:00-10:20 Перераспределение – механизм обеспечения лекарственными средствами пациентов Фонда «Круг добра». Опыт работы в регионе.
Корнуков С.С., БУЗ ВО «Воронежская областная детская клиническая больница N1» (Воронеж)

10:20-10:40 Роль фонда «Круг добра» и взаимодействие с ним: практика настоящего и взгляд в будущее.
Анастасия Татарникова, АНО «Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями, «Дом Редких» (Москва)

10:40-11:00 Дискуссия
11:00-11:30
Перерыв
11:30-13:50
Пленарная дискуссия на тему «Инновационные технологии: диагностика, лечение и реабилитация редких (орфанных) заболеваний»
Зал «Москва 1+2»

Председатели:
Владимир Иванович Стародубов, академик РАН, д.м.н., профессор (Москва)
Амиран Шотаевич Ревишвили, академик РАН, д.м.н., профессор (Москва)
11:30-11:45 Котова Евгения Григорьевна, Заместитель Министра здравоохранения Российской Федерации
«Перспективы оказания медицинской помощи детям с редкими (орфанными) заболеваниями» (Москва)

11:45-12:00 Глаголев Сергей Владимирович, Заместитель Министра здравоохранения Российской Федерации
«Инновационные разработки отечественных производителей лекарственных препаратов для лечения редких (орфанных) заболеваний» (Москва)

12:00-12:15 Богданова Валерия Олеговна, Директор по медицинским вопросам фонда "Круг добра" (Москва)
«Круг добра» как часть системы оказания помощи больным с орфанными заболеваниями. Итоги и перспективы»

12:15-12:30 Румянцев Александр Григорьевич, Академик РАН, депутат Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации 8-го созыва, Научный руководитель ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Д. Рогачева» Минздрава России, д.м.н., профессор (Москва)
«Развитие государственной политики по оказанию медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями»

12:30-12:45 Ревишвили Амиран Шотаевич, Академик РАН, Генеральный директор ФГБУ НМИЦ хирургии им. А.В. Вишневского Минздрава России, Главный внештатный специалист Минздрава России по хирургии и эндоскопии, Президент Российского научного общества аритмологов, профессор, д.м.н. (Москва)
«Хирургические лечение редких (орфанных) сердечно-сосудистых заболеваний»

12:45-13:00 Петряйкина Елена Ефимовна, д.м.н., профессор ФГАОУ ВО «РНИМУ им. Н.И.Пирогова» Минздрава России, директор ФГБУ "РДКБ" Минздрава России, (Москва)
«Особенности реабилитации детей с орфанными заболеваниями в Федеральном детском реабилитационном центре «Кораблик»

13:00-13:15 Васильев Юрий Александрович, к.м.н., директор ГБУЗ «НПКЦ диагностики и телемедицины ДЗМ» (Москва)
"Диагностика орфанных заболеваний: искусственный интеллект, радиомика, аддитивные технологии"

13:15-13:30 Горев Валерий Викторович, к.м.н., главный врач ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ», главный внештатный специалист неонатолог ДЗМ (Москва)
«Рецепт успеха работы первого в России Референс-центра врожденных наследственных заболеваний, генетических отклонений, орфанных и других редких заболеваний»

13:30-13:50 Дискуссия
13:50-14:30
Перерыв
14.30-16.30
Интересные случаи в практике интервенционного аритмолога
Председатели:
Ревишвили Амиран Шотаевич, академик РАН, д.м.н., профессор, Генеральный директор ФГБУ "НМИЦ хирургии им. А.В. Вишневского" Минздрава России, Главный внештатный специалист Минздрава России по хирургии и эндоскопии, Президент Российского научного общества аритмологов,(Москва)
Артюхина Елена Александровна, д.м.н, профессор, руководитель отделения рентгенохирургических методов диагностики и лечения аритмий ФГБУ "НМИЦ хирургии им. А.В. Вишневского" Минздрава России (Москва)
Любкина Елена Валентиновна, к.м.н., врач сердечно-сосудистый хирург ФГБУ "НМИЦ сердечно-сосудистой хирургии им.А.Н.Бакулева" Минздрава России (Москва)
14:30-14:45 Желудочковая тахикардия как манифестация генетически детерминированной ГКМП
Артюхина Е.А., Ревишвили А.Ш., ФГБУ "НМИЦ хирургии им. А.В. Вишневского" Минздрава России (Москва)

14:45-15:00 Случай применения кардионейроаблации в купировании брадикардии, как части комплексного лечения пациента с желудочковой экстрасистолией
Двали М.Л., Любкина Е.В., Жалтыров Р.Р., ФГБУ "НМИЦ сердечно-сосудистой хирургии им.А.Н.Бакулева" Минздрава России (Москва)

15:00-15:15 Этапное лечение устойчивой формы фибрилляции предсердий наследственного генеза у пациента молодого возраста
Стребкова Е.Д., Артюхина Е.А., Ревишвили А.Ш., ФГБУ «НМИЦ хирургии им. А.В.Вишневского» Минздрава России (Москва)

15:15-15:30 Радиочастотная аблация пароксизмальной наджелудочковой тахикардии у пациентки с левосформированным праворасположенным сердцем, частичным АВК, общим предсердием и отсутствием печеночного сегмента НПВ
Сергуладзе С.Ю., Любкина Е.В., Сопов О.В., Биганов Р.М., Багдасарян А.Г., Жалтыров Р.Р., ФГБУ «НМИЦ сердечно-сосудистой хирургии им. А.Н.Бакулева» Минздрава России (Москва)

15:30-15:45 Криобаллонная изоляция легочных вен при наличии персистирующей левой верхней полой вене и атрезии верхней полой вены
Кузнецов Н.М., Артюхина Е.А., ФГБУ "НМИЦ хирургии им. А.В. Вишневского" Минздрава России (Москва)
16.30-16.50
Перерыв
16:50-19:00
К юбилею А.А. Вишневского.
Торакальная хирургия. Нетрадиционные ситуации
Председатели:
Печетов Алексей Александрович, к.м.н., врач-торакальный хирург, заведующий хирургическим торакальным отделением ФГБУ "НМИЦ хирургии им. А.В. Вишневского" Минздрава России (Москва)
Базаров Дмитрий Владимирович, д.м.н. врач торакальный хирург, заведующий отделением торакальной хирургии и онкологии ФГБНУ "РНЦХ им. акад. Б.В. Петровского" (Москва)
Вишневская Галина Александровна, д.м.н, в.н.с. хирургического торакального отделения ФГБУ "НМИЦ хирургии им. А.В. Вишневского" Минздрава России (Москва)
16:50-17:05 Три пеликана. Роль династии Вишневских в развитии отечественной торакальной хирургии
Вишневская Г.А., д.м.н., в.н.с., Печетов А.А., ФГБУ "НМИЦ хирургии им. А.В. Вишневского" Минздрава России (Москва)

17:05-17:20 Отсроченная бронхопластическая лобэктомия после травматической ампутации правого главного бронха
Печетов А.А.,к.м.н., Леднев А.Н., Данилов И.И., ФГБУ "НМИЦ хирургии им. А.В. Вишневского" Минздрава России (Москва)

17:20-17:35 Опухоли паращитовидных желёз эктопированные в средостение ВАТС или не ВАТС?
Казарян Г.А., Базаров Д.В., ФГБНУ "РНЦХ им. акад. Б.В. Петровского" (Москва)

17:35-17:50 Рубцовый стеноз трахеи. Очевидное и невероятное
Печетов А.А., к.м.н., Вишневская Г.А., Леднев А.Н., Данилов И.И., ФГБУ "НМИЦ хирургии им. А.В. Вишневского" Минздрава России (Москва)

17:50-18:05 Опухоли пограничных локализаций. Взгляд торакального хирурга
Боранов Э.В, Базаров Д.В., ФГБУ ФГБНУ "РНЦХ им. акад. Б.В. Петровского" (Москва)

18:05-18:20 Воронкообразная деформация грудной клетки. Все дело в нюансах
Маков М.А., Вишневская Г.А., Печетов А.А, .ФГБУ "НМИЦ хирургии им. А.В. Вишневского" Минздрава России (Москва)

18:20-18:35 Липомы бывают разными
Данилов И.И., Леднев А.Н., Печетов А.А., ФГБУ "НМИЦ хирургии им. А.В. Вишневского" Минздрава России (Москва)

18:35-19:00 Дискуссия
09:00-11:00
Паллиативная медицинская помощь и орфанные заболевания
Председатели:
Гурьянова Наталья Евгеньевна, Начальник управления организации и профилактики департамента здравоохранения Вологодской области, к.м.н. (Вологда)
Лобашев Андрей Германович, врач-онколог, главный внештатный специалист по паллиативной помощи Вологодской области, заведующий Центром амбулаторной онкологической помощи БУЗ ВО "Вологодская городская поликлиника №1" (Вологда)
09:00-09:20 Организация оказания паллиативной медицинской помощи в Вологодской области.
Лобашев А.Г., Центр амбулаторной онкологической помощи БУЗ ВО "ВГП №1" (Вологда)

09:20-09:40 Организация приёма пациентов при оказании паллиативной медпомощи.
Сопрун Л.А., к.м.н., ФГБОУ ВО "Санкт-Петербургский государственный университет" (Санкт-Петербург)

09:40-10:00 Организация оказания паллиативной медицинской помощи в Пермском крае.
Баранова С.П., ГБУЗ ПК "ДКБ №13" (Пермь)

10:00-10:20 Особенности терапии хронической демиелинизирующей полинейропатии.
Гаврилова Н.Ю., к.м.н., Гатчинская клиническая межрайонная больница (Санкт-Петербург)

10:20-10:40 Проблематика выбора респираторного интерфейса у детей с зависимостью от аппарата ИВЛ.
Прокопьев Г.Г., к.м.н., ГБУЗ «НПЦ спец.мед.помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого» ДЗМ» (Москва)

10:40-11:00 Специализированное лечебное питание при орфанных заболеваниях.
Пилат Т.Л., д.м.н., в.н.с. ФГБНУ «Научно-исследовательский институт медицины труда им. академика Н.Ф. Измерова» (Москва)
При поддержке компании "Леовит", баллы НМО не начисляются
11:00-11:30
Перерыв
11:30-13:30
Пленарная дискуссия на тему «Инновационные технологии: диагностика, лечение и реабилитация редких (орфанных) заболеваний»
Зал «Москва 1+2»
14:00-14:30
Перерыв
14.30-16.30
Возможности обеспечения взрослых пациентов с орфанными заболеваниями лекарственной терапией: механизмы и клинические рекомендации (на примере спинальной мышечной атрофии)
Председатели:
Глаголев Сергей Владимирович, Заместитель Министра здравоохранения Российской Федерации (Москва)
Горев Валерий Викторович, к.м.н., главный врач ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ», главный внештатный специалист неонатолог ДЗМ (Москва)
14:30-14:50 Подходы к вопросу лекарственного обеспечения орфанных пациентов на федеральном уровне, разработка резервных механизмов обеспечения
Глаголев С.В., Заместитель министра здравоохранения (Москва)

14:50-15:10 Практика взаимодействия ФКД с регионами при переходе детей во взрослую службу – лучшие практики и направления совершенствования взаимодействия
Богданова В.О., Фонд "Круг добра" (Москва)

15:10-15:30 Ситуация с обеспечением пациентов после 18 лет в Москве и в регионах
Германенко О.Ю., Фонд «Семьи СМА» (Москва)

15:30-15:50 Направления совершенствования лекарственного обеспечения взрослых пациентов.
Шукан Е.Ю., ФГБНУ "Национальный НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко" (Москва)

15:50-16:10 Возможности расширения доступа пациентов с орфанными заболеваниями к государственным программам лекарственного обеспечения. Клинические рекомендации - основа оказания медицинской помощи
Витковская И.П., к.м.н., в.н.с., ФГБУ «ЦНИИОИЗ» Минздрава России (Москва)

16:10-16:30 Нормативно-правовая основа лекарственного обеспечения пациентов со СМА.
Смирнова Н.С., юрист, Экспертный совет ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям (Санкт-Петербург)

16:30-16:50 Дискуссия
16.30-16.50
Перерыв
16:50-19:00
Назначение, применение и обеспечение лекарственными препаратами (ДИСКУССИЯ)
Председатель: Витковская Ирина Петровна, к.м.н., ведущий научный сотрудник отдела научных основ организации здравоохранения ФГБУ «ЦНИИОИЗ» Минздрава России, доцент кафедры Управления экономики здравоохранения и медицинского страхования ФДПО ФГАОУ ВО "РНИМУ им. Н.И. Пирогова" Минздрава России, врач-методист ГБУЗ «НПЦ спец.мед.помощи имени В.Ф. Войно-Ясенецкого» ДЗМ» (Москва)
16:50-17:10 Маршрутизация орфанных пациентов. Взаимодействие регион - федеральный центр в практике врача гастроэнтеролога
Строкова Т.В., д.м.н., профессор РАН, ФГБУН «ФИЦ питания и биотехнологии» (Москва) При поддержке компании "Фармамондо", баллы НМО не начисляются

17:10-19:00 ДИСКУССИЯ
Смирнова Наталья Сергеевна – юрист, член «Национального Совета экспертов по редким заболеваниям», член экспертного совета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям (Санкт-Петербург)
Жуков Антон Евгеньевич – эксперт по правовым вопросам Ассоциации медицинских работников Ярославской области, генеральный директор ООО «Юридическое бюро А.Е. Жукова» (Ярославль)
Уткин Сергей Александрович – юрист, врач, заместитель директора по клинико-экспертной работе РДКБ — филиал ФГАОУ ВО "РНИМУ им. Н.И. Пирогова" Минздрава России
02 ноября
09:00-11:00
Наследственные болезни обмена (формат КЕЙС)
Модератор: Кекеева Татьяна Николаевна, заведующая медико-генетическим отделением (Московский центр неонатального скрининга) ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» (Москва)
09:00-09:30 Нарушение бета-окисления.
Печатникова Н.Л., ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» (Москва) ОНЛАЙН

09:30-09:55 Варианты течения метилмалоновой ацидурии.
Зарубина В.В., ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» (Москва)

09:55-10:20 Дефекты бета-окисления жирных кислот: опыт диагностики и лечения
Сумина М.Г., ГАУЗ СО КДЦ "Охрана здоровья матери и ребенка" ( Екатеринбург)
При поддержке компании "Фармамондо"

10:20-10:50 Гипераммониемия: разберемся и запомним.
Краснощекова Н.А., ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» (Москва)

10:50-11:00 Дискуссия
11:00-11:30
Перерыв
11:30-13:30
Нервно-мышечные заболевания в практике генетика
Председатели:
Кекеева Татьяна Николаевна, заведующая медико-генетическим отделением (Московский центр неонатального скрининга) ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» (Москва)
Печатникова Наталья Леонидовна, руководитель Городского Центра орфанных и других редких заболеваний у детей и подростков ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» (Москва)
11:30-11:45 Генетическая диагностика и генная терапия редких неврологических заболеваний
Сян Линь, профессор, Фуцзяньский медицинский университет (Китай)

11:45-12:00 Неонатальный скрининг на СМА: реальная клиническая практика.
Лобанова (Какаулина) В.С.,ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» (Москва)

12:00-12:15 Диагностический квест пациентов с нервно-мышечной патологией: клинические примеры.
Цоцонава Ж.М., к.м.н., доцент, ФГБОУ ВО "Астраханский государственный медицинский университет" Минздрава России (Астрахань)
При поддержке компании "Рош", баллы НМО не начисляются

12:15-12:30 Болезнь Помпе: опыт Центра орфанных заболеваний.
Печатникова Н.Л., руководитель ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» (Москва) ОНЛАЙН

12:30-12:45 Особенности ведения пациентов со СМА в Нижегородской области
Карпович Е.И., д.м.н., ГБУЗ НО «НОДКБ»(Нижний Новгород)
При поддержке компании "Рош", баллы НМО не начисляются

12:45-13:00 Не двигательные нарушения мышечной дистрофии Дюшенна.
Мартыненко Ю.Е., ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» (Москва)

13:00-13:15 Мышечная дистрофия Дюшенна в Воронежской области. Проблемы и возможности.
Клейменова И.С., к.м.н., БУЗ ВО «ВОДКБ № 1», (Воронеж)
При поддержке компании "Рош", баллы НМО не начисляются

13:15-13:30 Дискуссия
13:30-14:10
Перерыв
14.10-16.10
Неонатальный и расширенный неонатальный скрининг
Председатели:
Кекеева Татьяна Николаевна, заведующая медико-генетическим отделением (Московский центр неонатального скрининга) ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» (Москва)
Гераськин Алексей Игоревич, ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» (Москва)
14:10-14:30 Результаты работы одного из межрегиональных центров.
Гераскин А.И., ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ», (Москва)

14:30-14:50 РНС: работа над ошибками.
Сеитова Г.Н., к.м.н., ФГБНУ «Томский национальный исследовательский медицинский центр Российской академии наук» НИИ медицинской генетики (Томск)
При поддержке компании "Нутриция", баллы НМО не начисляются

14:50-15:10 Неонатальный скрининг - просто или нет?
Аксянова Х.Ф., ГБУЗ НО "НОДКБ" (Нижний Новгород)

15:10-15:30 Скрининг. Опыт региона Тверской области.
Кочегурова Е.М., к.м.н., доцент ФГБОУ ВО «Тверской ГМУ» (Тверь)

15:30-15:50 Проблемы и решения центра компетенции при реализации РНС.
Коротеев А.Л., к.м.н., Лобенская А.Ю., СПб ГБУЗ «Диагностический центр медико-генетический» (Санкт-Петербург)

15:50-16:10 Неонатальный скрининг расширен - что дальше?
Печатникова Н.Л., ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» (Москва) ОНЛАЙН
16.10-16.30
Перерыв
16:30-18:30
Маски орфанных заболеваний – развеиваем мифы
Председатели:
Кекеева Татьяна Николаевна, заведующая медико-генетическим отделением (Московский центр неонатального скрининга) ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» (Москва)
Рахалина Антонина Анатольевна, заведующая отделением наследственных нарушений обмена веществ ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» (Москва)
16:30-16:50 Гомозиготная семейная гиперхолестериемия в Узбекистане: проблемы и пути их решения.
Низамов У.И., PhD, с.н.с., Республиканский специализированный научно-практический медицинский центр кардиологии (Узбекистан)

16:50-17:10 СМА и синдром Альпорта.
Мартыненко Ю.Е., ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» (Москва)

17:10-17:30 СМА и минералокортикоидная недостаточность.
Лобанова (Какаулина) В.С., ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» (Москва)

17:30-17:50 Муковисцидоз и НЦЛ 2 типа.
Рахалина А.А., ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» (Москва)

17:50-18:10 Муковисцидоз, нефротический синдром и короткая кишка.
Якушина Е.Е., ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» (Москва)

18:10-18:30 Дискуссия
09:00-11:00
Диагностический поиск пациента с орфанным заболеванием (формат КЕЙС)
Председатели:
Лобанова (Какаулина) Виктория Сергеевна, врач невролог, эпилептолог, ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» (Москва)
Мартыненко Юлия Евгеньевна, врач невролог отделения наследственных нарушений обмена веществ ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» (Москва)
09:00-09:15 Диагноз с подвохом: как не ошибиться при вынесении вердикта?
Лобанова (Какаулина) В.С., ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» (Москва)

09:15-09:30 Диагностическая одиссея больного с мышечной слабостью,
Колядин Д.А., БУЗ ВО «Воронежская областная клиническая больница N1» (Воронеж)

09:30-09:45 Двойная головоломка: семейный случай редкой патологии, сложности и решения
Голенко А.А., КГБУЗ «Алтайский краевой клинический центр охраны материнства и детства» (Барнаул)
При поддержке компании "Новартис", баллы НМО не начисляются

09:45-10:00
Долгий путь к диагнозу пациентов с ортопедической патологией и миопатическим синдромом»
Карпович Е.И., д.м.н., ГБУЗ НО «НОДКБ» (Нижний Новгород)

10:00-10:15
Клинический случай: когда вопросов больше, чем ответов
Цоцонава Ж.М., к.м.н., доцент, ФГБОУ ВО "Астраханский государственый медицинский университет" Минздрава России (Астрахань)

10:15-11:00 Дискуссия
11:00-11:30
Перерыв
11:30-13:30
Орфанные заболевания в практике нефролога
Председатель: Коваль Наталья Юрьевна, врач-нефролог, главный внештатный детский нефролог Министерства здравоохранения Тверской области (Тверь)
11:30-11:50 НИКИ Нефронофтиз, II тип.
Обухова В.А., НИКИ педиатрии и детской хирургии им. акад. Ю. Е. Вельтищева ФГАОУ ВО «РНИМУ им. Н.И. Пирогова» Минздрава России (Москва)

11:50-12:10 Галактоземия, Iтип.
Коваль Н.Ю., к.м.н., ГБУЗ ТО "Детская городская клиническая больница №1" (Тверь)

12:10-12:30 Синдром Фанкони - ключ к диагностике нефропатического цистиноза.
Генералова Г.А., к.м.н., ГБУЗ "ДГКБ святого Владимира ДЗМ"(Москва)

12:30-12:50 Атипичный гемолитико-уремический синдром - генотип и фенотип пациента.
Орлова О.М., к.м.н., НИИ клинической медицины им. Н.А.Семашко ФГБОУ ВО «Российский университет медицины» Минздрава России, ГБУЗ «ДГКБ Святого Владимира ДЗМ» (Москва)

12:50-13:10 Метилмалоновая ацидурия и поражение почек - от метаболического криза до трансплантации.
Краснощекова Н.А., ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» (Москва)

13:10-13:30 Дискуссия
13:30-14:10
Перерыв
14.10-16.10
Маски орфанных заболеваний - портретный диагноз
Председатели:
Чудайкина Анна Александровна, врач генетик, медико-генетического отделения (Московский центр неонатального скрининга) ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» (Москва)
Зарубина Вера Владимировна, врач генетик, медико-генетического отделения (Московский центр неонатального скрининга) ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» (Москва)
14:10-14:30 Маски орфанных заболеваний. RAS-патии.
Захарова О.А., ГБУЗ ТО "ОКПЦ им. Е.М. Бакуниной" (Тверь)

14:30-14:50 Маски орфанных заболеваний. Наследственные заболевания с поражением скелета.
Тверитнева Д.С., ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» (Москва)

14:50-15:10 Поражение слизистой оболочки полости рта - 1-ый симптом орфанного заболевания.
Зарубина В.В., ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» (Москва)

15:10-15:30 Маски орфанных заболеваний. Что может скрывать за собой недифференцированная дисплазия соединительной ткани.
Чудайкина А.А., ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» (Москва)

15:30-15:50 Маски орфанных заболеваний. Синдром вялого ребенка.
Климина Н.В., ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» (Москва)

15:50-16:10 Клинический случай. Синдром Паллистера–Холла.
Россаус Е.В., Лесниченко Т.Ю., ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» (Москва)
16.10
Завершение 2 дня конференции
09:00-11:00
Лабораторная диагностика наследственных заболеваний – межрегиональный опыт. Проблемы и пути решения
Председатели:
Коротеев Александр Леонидович, к.м.н., главный внештатный специалист Комитета по здравоохранению по медицинской генетике СПб, главный врач СПб ГБУЗ «Диагностический центр медико-генетический» (Санкт-Петербург)
Пампура Александр Николаевич, д.м.н., профессор, главный внештатный детский специалист аллерголог-иммунолог ДЗМ, руководитель отдела аллергологии и клинической иммунологии НИКИ педиатрии и детской хирургии им. акад. Ю. Е. Вельтищева ФГАОУ ВО «РНИМУ им. Н.И. Пирогова» Минздрава России (Москва)
09:00-09:15 РНС в Прибайкалье: итоги, проблемы и пути их решения.
Баирова Т.А., д.м.н., профессор, ФГБОУ ВО "Иркутский государственный медицинский университет" Минздрава России (Иркутск), Рычкова Л.В., член-корр. РАН, д.м.н., профессор, ФГБНУ "Научный центр проблем здоровья и репродукции человека" Минздрава России (Иркутск)

09:15-09:30 РНС в Хабаровском крае. Проблемы и пути решения лабораторной диагностики.
Сикора Н.В., КГБУЗ "Перинатальный центр" имени профессора Г.С. Постола Минздрава Хабаровского края (Хабаровск)

09:30-09:45 Успехи и проблемы детского здравоохранения Республики Узбекистан по врожденным иммунодефицитам.
Полатова Д.Ш., д.м.н., профессор, Научно-практический центр детской онкологии, гематологии и клинической иммунологии; Алиева Р.Б., PhD, с.н.с., Республиканский специализированный научно-практический медицинский центр кардиологии (Узбекистан)

09:45-10:00 Клинические маски врожденных иммунодефицитов у детей в Республике Узбекистан.
Исмаилова А.А., д.м.н., профессор, Институт иммунологии и геномики человека Академии Наук Республики Узбекистан, Научно-практический центр детской онкологии, гематологии и клинической иммунологии (Узбекистан)

10:00-10:15 Особенности генетической диагностики пациентов с ВДИ.
Кузьменко Н.Б., к.м.н., ФГБУ «НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Д. Рогачева» Минздрава России (Москва)

10:15-10:30 Ложноположительные результаты неонатального скрининга: причины, частота и психосоциальное влияние на родителей.
Гераскин А.И., ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ», (Москва)

10:30-10:45 Проблемы лабораторной диагностики при реализации РНС.
Коротеев А.Л., к.м.н., Лобенская А.Ю., врач клинической лабораторной диагностики, СПб ГБУЗ «Диагностический центр медико-генетический» (Санкт-Петербург)

10:45-11:00 Дискуссия
11:00-11:30
Перерыв
11:30-13:30
Орфанные заболевания в онкологии - инновационные технологии лечения. Результаты, проблемы и пути решений
Председатели:
Шароев Тимур Ахмедович, д.м.н., проф., руководитель научного отдела ГБУЗ «НПЦ спец. мед. помощи детям ДЗМ», зав. кафедрой детской онкологии ФУВ ГБУЗ МО МОНИКИ им. М. Ф. Владимирского, проф. кафедры детской онкологии им. академика Л. А. Дурнова ФГБОУ ДПО "РМАНПО" Минздрава России (Москва)
Тиганова Ольга Александровна, к. м. н., главный внештатный детский специалист онколог ДЗМ, врач детский онколог/гематолог ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ», доцент кафедры госпитальной педиатрии №2 Педиатрического факультета ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова, доц. кафедры детской онкологии ФУВ ГБУЗ МО МОНИКИ им. М. Ф. Владимирского (Москва)
11:30-11:50 Актуальные вопросы детской онкохирургии.
Шароев Т.А., д.м.н., проф., ФГБОУ ДПО "РМАНПО" Минздрава России (Москва)

11:50-12:10 Проблемы формирования путей оказания реабилитационной медицинской помощи детям с онкологическими заболеваниями в Москве.
Петриченко А.В., д.м.н., профессор, Валиуллина С.А., Иванова Е.А., Тиганова О.А., Шароев Т.А., Иванова Н.М. (Москва)

12:10-12:30 Лекарственная терапия онкологических заболеваний у детей и подростков.
Тиганова О.А., к.м.н., Петриченко А.В., Муторова О.Ю., Фукс О.Ю., Рогачева Е.Р. (Москва)

12:30-12:45 Лечение пациентов с NTRK перестроенными опухолями мягких тканей. Опыт Морозовской ДГКБ
Ильясова А.А., Зорина С.В., Кумирова Э.В., Кубиров М.С., ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» (Москва)

12:45-13:05 Современная терапия гемофилии А. Все ли проблемы решены?
Лаврентьева И.Н., Вдовин В.В., Петров В.Ю., ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» (Москва)

13:05-13:20 Нейробластома. Как лечить орфанное заболевание детскому онкологу.
Кубиров М.С., к.м.н., Кумирова Э.В., Табакова О.Р., Бездольнова Е.О., ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» (Москва)

13:20-13:30 Рак слюнной железы. Двадцатилетний опыт борьбы с редким заболеванием.
Симонов А.Д., Попов А.Ю., Макаров В.А., Дмитриева Т.А., ФГБУ "НМИЦ хирургии им. А.В. Вишневского" (Москва)
13:30-14:10
Перерыв
14.10-16.10
Клинико-экономические исследования при орфанных заболеваниях в гематологии
Председатели:
Зеленова Ольга Владимировна, д.м.н., профессор образовательного центра ФГБУ "НМИЦ хирургии им. А.В. Вишневского" Минздрава России, Главный научный сотрудник ФГБУ «ЦНИИОИЗ» Минздрава России (Москва)
Крысанов Иван Сергеевич, к.ф.н., доцент, заведующий Лабораторией оценки технологий здравоохранения и клинико-экономической экспертизы ФГБОУ ВО «Российский университет медицины» Минздрава России (Москва)
14:10-14:30 Редкие "нередкие лимфомы": когда инновации меняют жизнь
Мангасарова Я.К., врач-гематолог, к.м.н., ФГБУ "НМИЦ гематологии" Минздрава России (Москва)

14:30-14:50 Результаты использования инновационной терапии в лечении неходжкинских лимфом
Семенова А.А., с.н.с., к.м.н., ФГБУ "НМИЦ онкологии им. Н.Н.Блохина" Минздрава России (Москва)

14:50-15:10 Клинико-экономические аспекты лечения редких лимфом
Крысанов И.С., к.ф.н., доцент, ФГБОУ ВО «Российский университет медицины» Минздрава России (Москва)

15:10-15:30 Анализ затраты - эффективность и влияния на бюджет терапии диффузной В-крупноклеточной лимфомы
Зырянов С.К., д.м.н, профессор, заведующий кафедрой общей и клинической фармакологии ФГАОУ ВО «Российский университет дружбы народов» (Москва)

15:30-15:50 Новый национальный проект и роль ожидаемой продолжительности жизни в клинико-экономической оценке редких заболеваний»
Зеленова О.В., д.м.н., профессор, ФГБУ «ЦНИИОИЗ» Минздрава России (Москва)

15:50-16:10 Бремя наследственных заболеваний в неврологии.
Витковская И.П., к.м.н., в.н.с., ФГБУ "ЦНИИОИЗ" Минздрава России
При поддержке компании "Джонсон и Джонсон", баллы НМО не начисляются
16.10-16.30
Перерыв
16:30-18:30
Уникальные хирургические операции при гигантских грыжах и заболеваниях пищевода и желудка
Председатель: Ручкин Дмитрий Валерьевич, д.м.н, профессор, заведующий отделением реконструктивной хирургии пищевода и желудка ФГБУ "НМИЦ хирургии им. А.В. Вишневского" Минздрава России (Москва)
16:30-16:50 Гигантская опухоль брюшной полости
Ручкин Д.В., д.м.н., профессор, Назарьев П.И., Рымарь О.А., Ниткин А.А., ФГБУ "НМИЦ хирургии им. А.В. Вишневского" Минздрава России (Москва)

16:50-17:10 Болезни искусственного пищевода
Хамидов М.М., Ручкин Д.В., Козлов В.А. Оконская Д.Е., ФГБУ "НМИЦ хирургии им. А.В. Вишневского" Минздрава России (Москва)

17:10-17:30 Гигантские грыжи передней брюшной стенки
Стручкова А.Б., Гогия Б.Ш., Аляутдинов Р.Р., ФГБУ "НМИЦ хирургии им. А.В. Вишневского" Минздрава России (Москва)

17:30-17:50 К 70-летию операции Merendino-Dillard
Каримова Ш.Х., Ручкин Д.В., Козлов В.А., ФГБУ "НМИЦ хирургии им. А.В. Вишневского" Минздрава России (Москва)
17.50
Завершение 2 дня конференции
09:00-11:00
Редкие заболевания в урологии: диагностика и лечение
Председатель: Сирота Евгений Сергеевич, д.м.н, профессор, ФГАОУ ВО "Первый МГМУ им.И.М. Сеченова" Минздрава России (Москва)
09:00-09:10 Клиническое наблюдение позднего выявления туберозного склероза у пациента с раком почки
Горячева К.М., врач онкоуролог, ФГАОУ ВО "Первый МГМУ им.И.М. Сеченова" Минздрава России (Сеченовский Университет) Москва

09:10-09:20 Современные подходы в лечении экстрофии мочевого пузыря
Козырев Г.В., врач-уролог, д.м.н. профессор, Манашерова Д.Т., ФГАОУ ВО "Российский Университет Дружбы Народов им.Патриса Лумумбы" (Москва)

09:20-09:30 Редкие случаи удвоения уретры у мальчиков, хирургическая тактика и результаты
Козырев Г.В., врач-уролог, д.м.н. профессор, Манашерова Д.Т., ФГАОУ ВО "Российский Университет Дружбы Народов им.Патриса Лумумбы" (Москва)

09:30-09:40 Лейомиома мочевого пузыря
Лекарев В.Ю., врач-уролог к.м.н., Каракотов Ю.А., Ли Ю.А., Дымов А.М., Шпоть Е.В., ФГАОУ ВО "Первый МГМУ им.И.М. Сеченова" Минздрава России (Сеченовский Университет) Москва

09:40-09:50 Клиническое наблюдение: редкий случай нейроэндокринной опухоли почки
Турсунова Ф.И., врач-уролог, ФГАОУ ВО "Первый МГМУ им.И.М. Сеченова" Минздрава России (Сеченовский Университет) Москва

09:50-10:00 Некоторые редкие, генетически обусловленные виды мочевых камней
Саенко В.С., врач-уролог, д.м.н. профессор, ФГАОУ ВО "Первый МГМУ им.И.М. Сеченова" Минздрава России (Сеченовский Университет) Москва

10:00-10:10 Эпителиоидная анагиомиолипома почки
Сирота Е.С., врач-уролог, д.м.н. (1,2), Каситериди Г.И. (2)
1. ФГАОУ ВО "Первый МГМУ им.И.М. Сеченова" Минздрава России (Сеченовский Университет) Москва
2. АНО "ЦКБ Святителя Алексия Митрополита Московского Московской Патриархии РПЦ" (Москва)

10:10-10:20 Комбинированное хирургическое лечение ангиомиолимом почки
Фатуллоева Ш.Ш. (2), Каситериди Г.И. (2), Савостьянов К.А. (1,2), Сирота Е.С. (1,2)
1. ФГАОУ ВО "Первый МГМУ им.И.М. Сеченова" Минздрава России (Сеченовский Университет) Москва
2. АНО "ЦКБ Святителя Алексия Митрополита Московского Московской Патриархии РПЦ" (Москва)

10:20-10:30 Клиническое наблюдение: редкий случай ренина паренхимы почки
Машин Г.А., врач-уролог, к.м.н., ФГАОУ ВО "Первый МГМУ им.И.М. Сеченова" Минздрава России (Сеченовский Университет) Москва

10:30-10:40 Хирургическое лечение струвитного нефролитиаза
Нарышкин С.А., врач-уролог, к.м.н., Шатохин М.Н., Борисенко Г.Г., Теодорович О.В., ФГБОУ ДПО "РМАНПО" Минздрава России (Москва)

10:40-11:00 Дискуссия
11:00-11:30
Перерыв
11:30-13:30
Эндоскопия и эндохирургия в лечении редких заболеваний желудочно-кишечного тракта
Председатели:
Старков Юрий Геннадьевич, д.м.н., профессор, заведующий хирургическим эндоскопическим отделением ФГБУ "НМИЦ хирургии им. А.В.Вишневского" Минздрава России (Москва)
Джантуханова Седа Висадиевна, к.м.н., старший научный сотрудник эндоскопического отделения ФГБУ "НМИЦ хирургии им. А.В.Вишневского" Минздрава России (Москва)
Замолодчиков Родион Дмитриевич, к.м.н., старший научный сотрудник эндоскопического отделения ФГБУ "НМИЦ хирургии им. А.В.Вишневского" Минздрава России (Москва)
11:30-11:40 Эндоскопическое удаление ганглиоцитарной параганглиомы БСДК
Вагапов А.И., Замолодчиков Р.Д., ФГБУ "НМИЦ хирургии им. А.В.Вишневского" Минздрава России (Москва)

11:40-11:50 Диагностика и особенности лечения пациентов с коротким пищеводом
Хизриева Н.И.,Старков Ю.Г., ФГБУ «НМИЦ хирургии им. А.В.Вишневского»
Минздрава России

11:50-12:00 Применение гибридного подхода к удалению крупной шванномы пищевода
Амалиев И.Т., Вагапов А.И. ФГБУ "НМИЦ хирургии им. А.В.Вишневского" Минздрава России (Москва)

12:00-12:10 Лапароскопическое удаление фиброламеллярной опухоли печени
Старков Ю.Г., д.м.н., профессор, Вагапов А.И.,ФГБУ "НМИЦ хирургии им. А.В.Вишневского" Минздрава России (Москва)

12:10-12:20 Гастроинтестинальные стромальные опухоли пищевода: особенности эндоскопической диагностики и лечения
Велизаде Л.А., Джантуханова С.В. ФГБУ "НМИЦ хирургии им. А.В.Вишневского" Минздрава России (Москва)

12:20-12:30 Гибридный лапаро-эндоскопический подход к удалению гигантского фиброваскулярного полипа пищевода («Чужой» против человека: схватка в эпоху эндоскопии)
Бадахова А.Б., Замолодчиков Р.Д., Джантуханова С.В. ФГБУ "НМИЦ хирургии им. А.В.Вишневского" Минздрава России (Москва)

12:30-12:40 Опыт эндоскопического лечения пациентов с аденомами БСДК при семейном аденоматозном полипозе
Вагапов А.И., Старков Ю.Г. ФГБУ "НМИЦ хирургии им. А.В.Вишневского" Минздрава России (Москва)

12:40-12:50 Дупликационная киста желудка: особенности диагностики и лечения
Бадахова А.Б., Джантуханова С.В., ФГБУ "НМИЦ хирургии им. А.В.Вишневского" Минздрава России (Москва)

12:50-13:00 Эндоскопическая пероральная эзофагокардиомиотомия в лечении пациента с синдромом Баршоня-Тешендорфа и множественными эпифренальными дивертикулами
Старков Ю.Г., д.м.н., профессор, Вагапов А.И., Бадахова А.Б., ФГБУ "НМИЦ хирургии им. А.В.Вишневского" Минздрава России (Москва)

13:00-13:30 Дискуссия
13:30-14:10
Перерыв
14:30-15:50
Секция молодых учёных РОХ
Председатели:
Стручков Владимир Юрьевич, к.м.н., начальник МАСЦ, врач-хирург, онколог ФГБУ "НМИЦ хирургии им. А.В. Вишневского" Минздрава России (Москва)
Базаров Дмитрий Владимирович, д.м.н., врач торакальный хирург, заведующий отделением торакальной хирургии и онкологии ФГБНУ "РНЦХ им. акад. Б.В. Петровского" (Москва)
Мамошин Андриан Валерьевич, д.м.н., старший научный сотрудник отделения абдоминальной хирургии ФГБУ "НМИЦ хирургии им. А.В. Вишневского" Минздрава России (Москва)
14:30-14:40 25-летний опыт лечения полиакриламидного маммарного синдрома
Толбоева Е.Р., Султанова Н.О., Легонькова О.А. , ФГБУ "НМИЦ хирургии им. А.В. Вишневского" Минздрава России (Москва)

14:40-14:50 Проблемы изучения, диагностики и лечения артериовенозных мальформаций - редкой патологии сосудистой системы"
Кулиев С.А., Варава А.Б., Сапелкин С.В., Алекян Б.Г., ФГБУ "НМИЦ хирургии им. А.В. Вишневского" Минздрава России (Москва)

14:50-15:00 Оптическая биопсия очаговых образований печени, дифференциальная диагностика до гистолоческого исследования.
Сумин Д.С., Кандурова К.Ю., БУЗ ОО «ООКБ» (Орел), Мамошин А.В., ФГБУ "НМИЦ хирургии им. А.В. Вишневского" Минздрава России (Москва)

15:00-15:10 Клинический случай: формирование пентагепатикоеюноанастомоза после высокой рубцовой стриктуры желчных протоков.
Шарапов И.Е., Марков П.В., Стручков В.Ю., ФГБУ "НМИЦ хирургии им. А.В. Вишневского" Минздрава России (Москва)

15:10-15:20 Интраоперационная оценка перфузии кишечной стенки при ишемическом поражении кишечника различного генеза: клинико-экспериментальное исследование.
Адаменков Н.А., БУЗ ОО «ООКБ» (Орел), Мамошин А.В., ФГБУ "НМИЦ хирургии им. А.В. Вишневского" Минздрава России (Москва)

15:20-15:30 Артериальная анатомия корпорокаудального сегмента поджелудочной железы как ориентир линии пересечения пересечения поджелудочной железы при выполнении панкреатодуоденальной резекции
Двухжилов М.В., Марков П.В., ФГБУ "НМИЦ хирургии им. А.В. Вишневского" Минздрава России (Москва)

15:30-15:40 Радикальные операции у пациентов с воротной холангиокарциномой
Макарчев А.Д., Коваленко Ю.А. Гурмиков Б.Н., ФГБУ "НМИЦ хирургии им. А.В. Вишневского" Минздрава России (Москва)       

15:40-15:50 Дискуссия
15.50
Завершение 2 дня конференции
Аккредитация в НМО
Трансляция конференции будет проходить на этой странице. Трансляция доступна только по предварительной регистрации. Окно трансляции начинает свою работу за 15 минут до начала конференции.
Видеотрансляция
Мероприятие отправлено для аккредитации Комиссией Совета по оценке учебных мероприятий и материалов для непрерывного медицинского образования (НМО) для получения участниками зачетных баллов.

Очная запись на стойке регистрации, онлайн-регистрация на сайте конференции.
Онлайн: контроль присутствия будут обеспечивать интерактивные опросы через разные временные интервалы методом закрытия всплывающих окон (экранных баннеров "Контроль присутствия"). Минимальное время участия в конференции в первый день не менее 380 минут (Спонсорские лекции не учитываются), во второй не менее 300 минут (Спонсорские лекции не учитываются). Необходимо подтвердить участие не менее чем в 6 из 8 окон в первый день и 4 из 6 во второй день.
Золотой спонсор
Roche (Базель, Швейцария) — глобальная инновационная компания в области фармацевтики и диагностики, которая использует передовую науку, чтобы улучшить жизни людей. Roche - один из крупнейших в мире разработчиков и производителей биотехнологических лекарственных препаратов для лечения онкологических, аутоиммунных, инфекционных и неврологических заболеваний.
АО «Рош-Москва» представляет в России фармацевтическое подразделение компании

АО «Рош-Москва»
107045, Россия, г. Москва Трубная площадь, дом 2, Помещение I, этаж 1, комната 42
Тел.:+7 (495) 229 29 99
Факс: +7 (495) 229 79 99
https://www.roche.ru/
Серебряные спонсоры
В компании Johnson & Johnson мы верим, что здоровье – это самое главное. Наши сильные инновации в здравоохранении позволяют нам создавать мир, где сложные заболевания можно предотвращать, лечить и излечивать, где методы лечения становятся более эффективными и менее инвазивными, а решения – персонализированными. Наша экспертиза в области инновационной медицины (Innovative Medicine) и медицинских технологий (MedTech) дает нам уникальную возможность внедрять инновации в широкий спектр решений для здравоохранения сегодня, чтобы завтра мы смогли обеспечить прорывы в медицине и оказать значительное влияние на здоровье человечества.

Узнайте больше на сайте https://www.jnj.ru/
ООО «Джонсон & Джонсон», 121614, г. Москва, ул. Крылатская, д. 17, корп. 2.
Тел.: +7 495 755-83-57, факс: +7-495-755-83-58
ИПСЕН - международная фармацевтическая компания, основанная в 1929 году и представленная более чем в 115 странах мира. Компания выпускает на рынок более 20 лекарственных препаратов. ИПСЕН стремится стать ведущей биотехнологической компанией в области инноваций и предоставления специализированной помощи для лечения тяжелых заболеваний. В портфеле ИПСЕН в России представлены 10 препаратов компании, применяемых в общей терапевтической практике и в сфере специализированной помощи
Адрес: 109147, г. Москва, ул. Таганская 17-23
Тел.: +7 495 258 54 00 Факс: +7 495 258 54 01
Сайт: https://www.ipsen.ru/
Компания FARMAMONDO-BIOMEDICA является крупным поставщиком лекарственных средств по всему миру благодаря уникальной инфраструктуре и географическому охвату. Цель нашей компании – обеспечить пациентам доступ к необходимым им препаратам. Наша миссия состоит в том, чтобы помочь фармацевтическим компаниям расширить доступ к своим лекарственным средствам, поставляя препараты пациентам в тех странах, где они пока не зарегистрированы, соблюдая при этом принципы этического ведения бизнеса.

109428, г. Москва, Рязанский проспект, д. 16, корп. 1, этаж 7, пом. I, ком. 3
Тел.: +7 495 098 0188
E-mail: Info@fmbm.bio
Компания Italfarmaco Италия ярко выделяется на фоне ведущих итальянских фармпроизводителей инновационным портфелем, производством, сертифицированным по стандартам GMP и прошедшим инспекции FDA. Более 3000 сотрудников Italfarmaco S.p.A обеспечивают высочайшее качество производства препаратов и обслуживания пациентов в более чем сорока странах мира. Российское подразделение Italfarmaco существует с 1999 года и продвигает оригинальные препараты для лечения неврологических, гинекологических заболеваний, поддержания женского здоровья и репродуктивных технологий. Препараты Глиатилин, Теглютик, Ферлатум, Ферлатум Фол, Натекаль, Иноферт, Ипрожин составляют основу портфеля продуктов в России

ООО «ИТФ», 115114, Москва, ул. Летниковская, д. 10, стр. 4, ком. 56
Тел.: +7 (495) 933-14-58
E-mail: itf@italfarmaco.ru Сайт: www.italfarmaco.ru
«Свикс Биофарма» – фармацевтическая компания, представляющая портфель транснациональных корпораций по производству биофармацевтических, безрецептурных препаратов и изделий медицинского назначения, заменяя их филиалы или отдельные бизнес-подразделения на рынках, где они не ведут деловую активность. Свикс Биофарма стратегически фокусируется на 4 терапевтических областях, предлагая инновационные методы лечения редких, онкологических и гематологических заболеваниях, специализированной помощи и вакцинах.

ООО «СВИКС ХЭЛСКЕА», МЕЖДУНАРОДНАЯ ГРУППА КОМПАНИЙ СВИКС БИОФАРМА
105064, г. Москва, ул. Земляной вал, д. 9
Тел. +7 495 229 06 61
E-mail: russia.info@swixxbiopharma.com
Спонсоры
ООО «Нутриция» - лидер рынка специализированного энтерального питания в России, специализирующийся на разработке и производстве детских смесей и лечебного питания при различных заболеваниях. Широкий портфель заменителей грудного молока и каш предназначен для детей с различными потребностями, а лечебное питание Нутриция в мире - это стандарт высокого качества в специализированном питании при различных показаниях: после перенесенного инсульта, при онкологических и редких наследственных заболеваниях. В 2024 году Компания отмечает 30 лет работы на российском рынке.
Входит в состав глобальной группы компаний Danone.

105120, город Москва, 2-й Сыромятнический переулок, дом 1, этаж 9
Тел.: 8 800 555 87 08
https://nutricia-medical.ru/
 ООО «ЛЕОВИТ нутрио» – это ведущая российская научно-производственная компания, которая имеет собственную научно-исследовательскую базу для разработки современного диетического лечебного и профилактического питания для сохранения и укрепления здоровья. Компания специализируется на производстве детоксикационного питания ЛЕОВИТ DETOX, диетического лечебного питания при болезнях желудочно-кишечного тракта ЛЕОВИТ GASTRO, питания, направленного на восстановление организма при различных патологиях, в том числе при онкологической патологии ЛЕОВИТ ONCO.
127410, г. Москва, ул. Поморская, д. 33, комн. 2, пом. I, эт. 2
Тел. +7 (495) 663-35-96; т.ф.+7 (499) 903-70-75
E-mail: mail@leovit.ru https://www.leovit.ru/
Информационный спонсор
Контактная информация
Ирина Иванкова
Менеджер проектов
Анна Пожарская
Техническая поддержка