II-я Научно-практическая конференция с международным участием

«Орфанный практикум»

Аудиторный формат + онлайн-трансляция
Очная регистрация на месте проведения мероприятия

Глубокоуважаемые коллеги!

Приглашаем вас принять участие в работе II-й Научно-практической конференции с международным участием «Орфанный практикум», которая состоится 27-28 октября 2023 года в гибридном формате с онлайн-трансляцией.

Цели конференции

Актуализация проблемы орфанных заболеваний

Повышение профессионального уровня врачей различных специальностей

Внедрение новых современных медицинских технологий в практическое здравоохранение в области диагностики и лечения орфанных заболеваний у детей и взрослых

Улучшение качества жизни пациента с орфанными заболеваниями

Патронат конференции

Отделение медицинских наук Российской Академии Наук

Научный комитет конференции:

Стародубов Владимир Иванович, академик РАН, академик - секретарь, председатель Научного совета Отделения медицинских наук РАН, научный руководитель ФГБУ «ЦНИИОИЗ» Минздрава России, заслуженный врач РФ, д.м.н., профессор (Москва)

Ревишвили Амиран Шотаевич, академик РАН, директор ФГБУ НМИЦ хирургии им. А.В. Вишневского Минздрава России, заслуженный деятель науки РФ, лауреат Государственной премии СССР, Государственной премии России в области науки и технологий, премии Правительства РФ в области науки и техники, Главный внештатный специалист Минздрава России по хирургии и эндоскопии, Президент Российского научного общества аритмологов, д.м.н., профессор (Москва)

Кармазановский Григорий Григорьевич, академик РАН, заведующий отделом лучевых методов диагностики и лечения ФГБУ «НМИЦ хирургии им. А. В. Вишневского» Минздрава России, профессор кафедры лучевой диагностики и терапии медико-биологического факультета РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России, вице-президент Российского общества рентгенологов и радиологов (РОРР), главный редактор журнала «Медицинская визуализация», д.м.н. (Москва),

Председатель:

Сопредседатели:

Организационный комитет конференции:

Витковская Ирина Петровна, к.м.н., заместитель главного врача по ОМР ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» (Москва)

Зеленова Ольга Владимировна, д.м.н, профессор образовательного центра НМИЦ хирургии им. А.В. Вишневского. Главный научный сотрудник ФГБУ «ЦНИИОИЗ Минздрава России» (Москва)

Абрамов Сергей Иванович, к.м.н., научный сотрудник отдела научных основ организации здравоохранения ФГБУ «ЦНИИОИЗ» Минздрава России (Москва)

Захарова Мария Николаевна, д.м.н., Руководитель 6-го неврологического отделения, главный научный сотрудник Научного центра неврологии, профессор кафедры нервных болезней факультета фундаментальной медицины ФГБОУ ВО «МГУ им. М. В. Ломоносова» (Москва)

Гурмиков Беслан Нуралиевич ,к.м.н., доцент, автор более 50 научных публикаций, составитель 2 учебных пособий, соавтор 1 монографии (Москва)

Гогия Бадри Шотаевич ,д.м.н., автор более 130 научных работ, 2-х патентов, 2-х рационализаторских предложений. За достижения в научной и клинической работе награждён знаком «Отличнику здравоохранения» (Москва)

Грицкевич Александр Анатольевич, д.м.н., (Москва)

Коков Леонид Сергеевич, д.м.н., академик РАН (Москва)

Стручков Владимир Юрьевич, к.м.н., (Москва)

Основные тематические направления конференции

Проблемы организации первичной медико-санитарной и специализированной помощи при орфанных заболеваниях у детей и взрослых, регистры орфанных заболеваний.

Нутритивная поддержка пациентов с орфанными заболеваниями.

Хирургическое лечение орфанных заболеваний и состояний.

Орфанные заболевания у детей: неонатальный или селективный скрининг, муковисцидоз, мышечная дистрофия Дюшенна, редкие опухоли, иммунодефициты, спинальная мышечная атрофия.

Лучевая диагностика орфанных заболеваний и состояний.

Роль среднего медицинского персонала при оказании медицинской помощи детям с орфанными заболеваниями.

Наследственные болезни обмена, интенсивная терапия при наследственных болезнях обмена, применение таргетной терапии у детей с синдромом короткой кишки.

Редкие неврологические болезни у взрослых.

Научные организаторы

ФГБУ «Центральный научно-исследовательский институт организации и информатизации здравоохранения» Минздрава России

ГБУЗ «Морозовская детская городская клиническая больница ДЗ г.Москвы»

ФГБУ «НМИЦ хирургии им.А.В.Вишневского» Минздрава России

Отделение медицинских наук РАН

ФГБНУ «Научно-исследовательский институт ревматологии имени В.А.Насоновой»

НИИ Скорой Помощи им. Н.В. Склифосовского

ФГАОУ ВО «Первый МГМУ им. И.М. Сеченова» Минздрава России

АНО «Центр поддержки и развития специалистов медицины «ДоминантаМед»

ФГБОУ ВО МГМСУ им. А.И. Евдокимова Минздрава России

АНО изучения, развития и формирования экспертных мнений в сфере здравоохранения редких (орфанных) заболеваний "ОрФокус"

Научный центр неврологии Минздрава России

ФГАОУ ВО «Российский национальный исследовательский медицинский университет имени Н.И. Пирогова" Минздрава России

Время и место проведения

Участие в конференции и подключение к онлайн-трансляции бесплатное и неограниченное. Для участия необходимо заполнить регистрационную форму

27-28 октября 2023 г.

09:00 - 18:00

Москва, Олимпийский проспект, 18/1, гостиница «Азимут Сити Москва Олимпик»

27 - 28 октября 2023 г. 09:00 – 18:00

II-я Научно-практическая конференция с международным участием «Орфанный практикум»

Очно + онлайн
Регистрация на очное участие на месте проведения мероприятия

Внимание!
Объявляется конкурс научных работ в рамках II конференции «Орфанный практикум»!

Проспективные, ретроспективные или иные контролируемые или нет клинические исследования рутинной практики и инновационных технологий в диагностике, реабилитации и лечении орфанных заболеваний.

Клинико - экономические оценки медицинских технологий для орфанных заболеваний, оценка социальных и экономических потерь.

Эпидемиологические исследования и регистры.

Клинические случаи.

Правила оформления НИР и правила подачи работ приведены непосредственно в форме отправки работы, доступной по кнопке «Разместить работу» ниже.

Оценка НИР проводится научным комитетом под патронажем отделения медицинских наук РАН, председатель научного комитета академик – секретарь Стародубов Владимир Иванович. Сопредседатели научного комитета: академик Ревишвили Амиран Шотаевич и академик Кармазановский Григорий Григорьевич.

Оценка работ будет проводиться по принципу двойного слепого анализа, т.е. ни авторы, ни комиссия не будут знать, откуда поступила работа и кто является исполнителем НИР.

Награждение победителей и оглашение результатов будет проходить открыто на пленарном заседании Открытия II-й Научно-практической конференции с международным участием «Орфанный практикум», которое состоится 27 октября 2023 года. Статьи победителей в конкурсе научных работ будут опубликованы в журнале Вестник РАН (СКОПУС, ВАК) в течение 2024 года.

Виды научно – исследовательских работ:

С 1 апреля по 31 июля мы ждем от вас научные работы, посвящённые диагностике, лечению, реабилитации и прогнозированию орфанных- заболеваний у детей и взрослых.

Размещение работ доступно только после авторизации. Если вы не авторизованы, то форма регистрации откроется автоматически.