II-я Научно-практическая конференция с международным участием
«Орфанный практикум»
Аудиторный формат + онлайн-трансляция
Очная регистрация на месте проведения мероприятия
27 - 28 октября 2023 г.
Глубокоуважаемые коллеги!
Приглашаем вас принять участие в работе II-й Научно-практической конференции с международным участием «Орфанный практикум», которая состоится 27-28 октября 2023 года в гибридном формате с онлайн-трансляцией.
Цели конференции
Актуализация проблемы орфанных заболеваний
Повышение профессионального уровня врачей различных специальностей
Внедрение новых современных медицинских технологий в практическое здравоохранение в области диагностики и лечения орфанных заболеваний у детей и взрослых
Улучшение качества жизни пациента с орфанными заболеваниями
Патронат конференции
Отделение медицинских наук Российской Академии Наук
Научный комитет конференции:
Стародубов Владимир Иванович, академик РАН, академик - секретарь, председатель Научного совета Отделения медицинских наук РАН, научный руководитель ФГБУ «ЦНИИОИЗ» Минздрава России, заслуженный врач РФ, д.м.н., профессор (Москва)
Ревишвили Амиран Шотаевич, академик РАН, директор ФГБУ НМИЦ хирургии им. А.В. Вишневского Минздрава России, заслуженный деятель науки РФ, лауреат Государственной премии СССР, Государственной премии России в области науки и технологий, премии Правительства РФ в области науки и техники, Главный внештатный специалист Минздрава России по хирургии и эндоскопии, Президент Российского научного общества аритмологов, д.м.н., профессор (Москва)
Кармазановский Григорий Григорьевич, академик РАН, заведующий отделом лучевых методов диагностики и лечения ФГБУ «НМИЦ хирургии им. А. В. Вишневского» Минздрава России, профессор кафедры лучевой диагностики и терапии медико-биологического факультета РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России, вице-президент Российского общества рентгенологов и радиологов (РОРР), главный редактор журнала «Медицинская визуализация», д.м.н. (Москва),
Председатель:
Сопредседатели:
Организационный комитет конференции:
  • Витковская Ирина Петровна
    к.м.н., заместитель главного врача по ОМР ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» (Москва)
  • Зеленова Ольга Владимировна
    д.м.н., профессор образовательного центра НМИЦ хирургии им. А.В. Вишневского, Главный научный сотрудник ФГБУ «ЦНИИОИЗ Минздрава России» (Москва)
  • Захарова Мария Николаевна
    д.м.н., руководитель 6-го неврологического отделения, главный научный сотрудник Научного центра неврологии, профессор кафедры нервных болезней факультета фундаментальной медицины ФГБОУ ВО «МГУ им. М. В. Ломоносова» (Москва)
  • Морозов Дмитрий Анатольевич
    д.м.н., профессор, директор Обособленного структурного подразделения «Научно-исследовательский клинический институт педиатрии и детской хирургии имени академика Ю. Е. Вельтищева» ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова, главный внештатный детский специалист хирург Минздрава РФ (Москва)
  • Омельяновский Виталий Владимирович
    д.м.н., генеральный директор ФГБУ «Центр экспертизы и контроля качества медицинской помощи» Минздрава России, профессор (Москва)
  • Пампура Александр Николаевич
    д.м.н., главный внештатный детский специалист аллерголог-иммунолог ДЗМ, руководитель отдела аллергологии и клинической иммунологии НИКИ педиатрии им. акад. Ю. Е. Вельтищева ФГАОУ ВО «РНИМУ им. Н. И. Пирогова» Минздрава России, профессор (Москва)
  • Коротеев Александр Леонидович
    к.м.н., главный внештатный специалист Комитета по здравоохранению по медицинской генетике СПб, главный врач СПб ГБУЗ «Диагностический центр медико-генетический» (Санкт-Петербург)
  • Долгополов Игорь Станиславович
    д.м.н., профессор, заведующий кафедрой педиатрии ФГБОУ ВО Тверской ГМУ МЗ РФ, заместитель главного врача по лечебной работе ГБУЗ ДОКБ (Тверь)
  • Грицкевич Александр Анатольевич
    д.м.н., заведующий отделением урологии НМИЦ хирургии им. А.В. Вишневского, профессор кафедры урологии и оперативной нефрологии с курсом онкоурологии Медицинского института РУДН им. Патриса Лумумбы (Москва)
  • Кадырова Мадина Валерьевна
    к.м.н., заведующий отделением ультразвуковой диагностики и лечения НМИЦ хирургии им. А.В. Вишневского (Москва)
  • Жолобова Елена Спартаковна
    д.м.н., профессор, главный внештатный детский специалист ревматолог ДЗМ (Москва)
  • Власова Анна Викторовна
    к.м.н., доцент кафедры клинической фармакологии и терапии имени академика Б.Е. Вотчала ФГБОУ ДПО РМАНПО Минздрава России, заведующий отделом клинической фармакологии ГБУЗ «Морозовская детская городская клиническая больница ДЗМ» (Москва)
  • Шубина Юлия Федоровна
    к.м.н., заведующая ЦКДЛ ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» (Москва)
  • Печатникова Наталья Леонидовна
    к.м.н., руководитель генетической службы ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» (Москва)
  • Гурмиков Беслан Нуралиевич
    к.м.н., доцент, заведующий онкологическим отделением хирургических методов лечения НМИЦ хирургии им. А.В. Вишневского, врач-хирург (Москва)
  • Стручков Владимир Юрьевич
    к.м.н., начальник МАСЦ, врач-хирург, онколог ФГБУ «НМИЦ хирургии им. А.В. Вишневского», «Объединения молодых хирургов» РОХ (Москва)
  • Кочегурова Елена Михайловна
    доцент кафедры поликлинической педиатрии ФГБОУ ВО «Тверской ГМУ» (Тверь)
  • Печетов Алексей Александрович
    к.м.н., заведующий хирургическим торакальным отделением НМИЦ хирургии им. А.В. Вишневского, врач-торакальный хирург (Москва)
  • Марков Павел Викторович
    д.м.н., заведующий отделением абдоминальной хирургии НМИЦ хирургии им. А.В. Вишневского, врач-хирург (Москва)
  • Глазырина Анастасия Александровна
    к.м.н., врач-ревматолог Российская детская клиническая больница (Москва)
  • Гурьянова Наталья Евгеньевна
    к.м.н., заведующая организационно-методического отдела ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» (Москва)
  • Краснощекова Нина Александровна
    заведующая отделением наследственных нарушений обмена веществ ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» (Москва)
  • Кекеева Татьяна Николаевна
    заведующая медико-генетическим отделением (Московский центр неонатального скрининга) ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» (Москва)
  • Лаврова Алла Евгеньевна
    д.м.н., директор института педиатрии Университетской клиники ФГБОУ ВО «ПИМУ» МЗ России, заведующий педиатрическим отделением N2 (Нижний Новгород)
  • Тарасенко Ольга Анатольевна
    д.м.н., директор департамента АНО "Московский центр инновационных технологий в здравоохранении ", заместитель директора Ассоциации ФЛМ (Москва)
  • Лаврентьева Инна Николаевна
    заведующая отделением ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ», врач-гематолог высшей квалификационной категории (Москва)
  • Строкова Татьяна Викторовна
    д.м.н., профессор РАН, заведующая отделением педиатрической гастроэнтерологии, гепатологии и диетологии ФГБУН «ФИЦ питания и биотехнологии», заведующая кафедрой гастроэнтерологии и диетологии ФДПО ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России (Москва)
  • Тиганова Ольга Александровна
    к.м.н., главный внештатный детский специалист онколог ДЗМ, Врач-онколог отделения онкологии и гематологии ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ», доцент кафедры госпитальной педиатрии № 2 педиатрического факультета ГБОУ ВПО РНИМУ имени Н.И. Пирогова (Москва)
  • Вишневская Галина Александровна
    д.м.н., ведущий научный сотрудник НМИЦ хирургии им. А.В. Вишневского (Москва)
  • Тортунова Ирина Анатольевна
    к.ф.н., руководитель благотворительного фонда развития социальных проектов «Не опоздай», Член Союза журналистов и РАСО (Москва)
Основные тематические направления конференции
Проблемы организации первичной медико-санитарной и специализированной помощи при орфанных заболеваниях у детей и взрослых, регистры орфанных заболеваний.
Нутритивная поддержка пациентов с орфанными заболеваниями.
Хирургическое лечение орфанных заболеваний и состояний.
Орфанные заболевания у детей: неонатальный или селективный скрининг, муковисцидоз, мышечная дистрофия Дюшенна, редкие опухоли, иммунодефициты, спинальная мышечная атрофия.
Лучевая диагностика орфанных заболеваний и состояний.
Роль среднего медицинского персонала при оказании медицинской помощи детям с орфанными заболеваниями.
Наследственные болезни обмена, интенсивная терапия при наследственных болезнях обмена, применение таргетной терапии у детей с синдромом короткой кишки.
Редкие неврологические болезни у взрослых.
1
2
3
4
5
6
7
8
Научные организаторы
ФГБУ «Центральный научно-исследовательский институт организации и информатизации здравоохранения» Минздрава России
ГБУЗ «Морозовская детская городская клиническая больница ДЗ г.Москвы»
ФГБУ «НМИЦ хирургии им.А.В.Вишневского» Минздрава России
Отделение медицинских наук РАН
ФГБНУ «Научно-исследовательский институт ревматологии имени В.А.Насоновой»
НИИ Скорой Помощи им. Н.В. Склифосовского
ФГАОУ ВО «Первый МГМУ им. И.М. Сеченова» Минздрава России
АНО «Центр поддержки и развития специалистов медицины «ДоминантаМед»
ФГБОУ ВО МГМСУ им. А.И. Евдокимова Минздрава России
АНО изучения, развития и формирования экспертных мнений в сфере здравоохранения редких (орфанных) заболеваний "ОрФокус"
Научный центр неврологии Минздрава России
ФГАОУ ВО «Российский национальный исследовательский медицинский университет имени Н.И. Пирогова" Минздрава России
Время и место проведения
Участие в конференции и подключение к онлайн-трансляции бесплатное и неограниченное. Для участия необходимо заполнить регистрационную форму
27-28 октября 2023 г.
09:00 - 18:00
Москва, Олимпийский проспект, 18/1, гостиница «Азимут Сити Москва Олимпик»
Регистрация
27 - 28 октября 2023 г. 09:00 – 18:00
II-я Научно-практическая конференция с международным участием «Орфанный практикум»
Очно + онлайн
Регистрация на очное участие на месте проведения мероприятия
Конкурс научных работ в рамках II конференции «Орфанный практикум» завершен!
Видеоконкурс «Самая впечатляющая хирургическая операция» завершен!
Программа:
Информационные спонсоры
Платиновый спонсор
Серебряные спонсоры
«АстраЗенека» является международной научно-ориентированной биофармацевтической компанией, нацеленной на исследование, разработку и вывод на рынок рецептурных препаратов преимущественно в таких терапевтических областях, как онкология, кардиология, нефрология и метаболизм, респираторные и аутоиммунные, а также редкие заболевания. Компания «АстраЗенека», базирующаяся в Кембридже (Великобритания), представлена более чем в 100 странах мира, а ее инновационные препараты используют миллионы пациентов во всем мире.
Посетите веб-сайт компании: https://www.astrazeneca.ru/
Компания FarmaMondo S.A. (Швейцария) более 100 лет является крупным поставщиком лекарственных средств по всему миру благодаря уникальной инфраструктуре и географическому охвату. Наша миссия состоит в том, чтобы помочь фармацевтическим компаниям расширить доступ к своим лекарственным средствам, поставляя препараты пациентам в тех странах, где такие препараты пока не поступили в широкую продажу, соблюдая при этом принципы этического ведения бизнеса. Головной офис Группы компаний FarmaMondo находится в Швейцарии, и география ее деятельности включает страны Латинской Америки, Европейского Союза, Скандинавии, Россию и СНГ, а также страны Азиатско-Тихоокеанского региона.
В Janssen мы создаем будущее, где заболевания останутся в прошлом. Мы — фармацевтические компании Johnson & Johnson, и мы не жалеем сил, чтобы это будущее стало реальностью для пациентов по всему миру. Мы побеждаем заболевания передовыми открытиями науки. Изобретаем, как помочь тем, кто нуждается в помощи. Исцеляем безнадежность человеческим теплом.
Мы работаем в тех областях медицины, где можем принести больше всего пользы: сердечно-сосудистые заболевания, иммуноопосредованные заболевания и нарушения обмена веществ, инфекционные болезни и вакцины, заболевания центральной нервной системы, онкология, легочная артериальная гипертензия.
Спонсоры
Pribori OY / АО «ПРИБОРЫ» - дистрибьютор PerkinElmer, эксклюзивный дистрибьютор WallacOy. Оборудование и реактивы для эндокринологии, кардиологии, онкологии, пренатальной и неонатальной диагностики, микробиологии, генетики и молекулярной биологии.
Компания PriboriOy – один из крупнейших в России и СНГ поставщиков современного высокотехнологичного оборудования. На протяжении многих лет Компания является эксклюзивным дистрибьютором мировых производителей оборудования для генетического скрининга, лабораторных исследований, клинической диагностики и радиационного контроля. PriboriOy – это коллектив высококвалифицированных специалистов, умеющих воплощать в жизнь новые прогрессивные технологии.
Международная группа компаний Кьези со штаб-квартирой в Парме, Италия, занимается исследованиями в сфере фармацевтики и здравоохранения, представлена в 30 странах и имеет более чем 85-летний опыт работы в фармацевтическом секторе. Для воплощения в реальность своей миссии по улучшению качества жизни людей Группа проводит исследования, разрабатывает и продает инновационные препараты для трех терапевтических сфер: AIR (товары и услуги, улучшающие дыхание людей любого возраста, от новорожденных до взрослых), RARE (лечение редких и очень редких болезней) и CARE (продукты и услуги, которые помогают медицинским работникам предоставлять специальный уход, а потребителям — ухаживать за собой).
Контактная информация
Ирина Иванкова
Менеджер проектов
Анна Пожарская
Техническая поддержка